Веска
Събева, Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия:
След създаването Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) всички ние наивно мислехме, че сега всичко ще
тръгне бързо и гладко. За съжаление много бързо нашите наивни мисли изчезваха.
Оказа се, че в Бългрия малкото услуги открити за деца с увреждане, децата и
лицата с епилепсия не се приемат. Още през септември 1998 г., само месец след
официалната ни регистрация поискахме помещение за дневен център за деца и лица
с епилепсия. И така всяка година искахме, протестирахме до 2013 г., когато ни
беше предоставено това помещение. Заповедта получихме тази година и започнахме
работа по привеждането му във вид за
ползване. Имаме доброволец архитект, който включи целия си наличен ресурс за да
се изработи скица за това как да изглежда всичко. Защо толкова настояваме за
този център?! В АРДЕ непрекъснато се разработват и прилагат различни програми,
които да бъдат в полза на нашата фокус група. Ние без съответното място не
можем да ги прилагаме пълноценно и да очакваме отлични резултати. Асоциацията е
правила собствени изследвания с специалисти от Бъгария и Шотландия. Тази услуга
е предпочитана от всички родители защото:
-За децата с епилепсия, резистентна, тежка няма услуга,
която да поеме детето за 4-5 часа и да бъде работено интензивно с него , след
индивидуална оценка.
-Хората с резистентна, тежка епилепсия след завършване на
определена степен на образование остават в къщи в изолация – нямат работа,
нямат приятели и нямат умения за живота.
------------
АРДЕ е регистрирана на 3.07.1998 г. в гр.София като
самостоятелно юридическо лице. Организацията се управлява от Управителен съвет
и Общо събрание на членовете. АРДЕ е организация на Национално ниво и е член на
Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски съвет,
консултативен орган за формиране и контрол на политиката в сферата на хората с
увреждане. Асоцииран член е на Международното бюро по епилепсия. Поставените
цели на асоциацията я правят единствената организация в България, която работи
по проблемите на епилепсията във всички нейни аспекти. Основна цел на АРДЕ е
интеграцията на лицата болни от епилепсия в обществото, като специално внимание
се обръща на спецификите на интегрирането на децата и младежите.
Няма коментари:
Публикуване на коментар