Пациентите с редки болести ще се лекуват в специализирани центрове

Експертни центрове по редки заболявания се създават у нас. Това е записано в проектонаредба на здравното министерство, качена преди дни на сайта на ведомството за обществено осъждане. Според документа, експертни центрове могат да бъдат лечебни заведения за специализирана извънболнична медецинска помощ, болници,

КОЦ-овете и останалите видове бивши диспансери, както и ведомствените болници. За да работят като такива, експертните центрове трябва да разполагат със съответната материална база, апаратура и оборудване, в зависимост от рядкото заболяване (или заболявания), в което са профилирани. В тях също така трябва да работят лекари с придобита специалност в областта на съответната рядка болест (или болести), както и други специалисти, които да осигурят мултидисциплинарното обслужване на пациентите. Наредбата предвижда възможност центровете да могат да се обединяват в референтни мрежи за редки заболявания, които също трябва да са специализирани в конкретно или в няколко редки болести. Както експертните центрове, така и референтните мрежи ще фигурират в публичен регистър. Регистър ще има и на пациентите с редки болести, той обаче ще е само за служебно ползване. С документа се създава също така списък на редките заболявания, установени у нас – също публичен. Наредбата предвижда още създаването на комисия по редки заболявания, която ще се състои от 15 члена, определени със заповед на здравния министър. В нея ще влизат национални консултанти, лекари с призната медицинска специалност и опит в областта на редките заболявания, представители на държавни институции и обществени организации, имащи отношение към профилактиката, диагностиката, лечението, проследяването и рехабилитацията на редките заболявания и на представителни организации за защита правата на пациентите, пише в документа. Задължително в нея трябва да има четирима представители на МЗ, седем медицински специалисти, в които се включват такива по медицинска генетика, клинична хематология, гастроентерология и неврология, и един представител на пациентските организации. От комисията се очаква да дава становища по предложения за включване на болести в списъка на редките заболявания, да предлага за обозначение на директора на НЦОЗА експертни центрове и референтни мрежи, да оценява дейността на регистъра на пациентите с редки болести, както и дейността на центровете и мрежите. Комисията също така трябва да изготвя становища и да дава предложения на МЗ, НЗОК , ИАЛ, съвета по цени и реимбурсиране, ВУЗ-овете, лечебните заведения и т.н., по въпроси на профилактиката, диагностиката, лечението, проследяването и рехабилитацията на редките заболявания, в това число и на медицинското обучение в областта на редките заболявания. Тя трябва и да си сътрудничи по въпросите на редките заболявания с органи в други държави и международни организации.

www.zdrave.net