Около 400 хиляди
българи страдат от редки болести, показва статистиката на Световната здравна
организация. В света са установени над седем хиляди вида редки заболявания, от
които само 5% подлежат на лечение. За останалите са необходими постоянни
терапии и грижи, които струват скъпо. У нас има едва 137 регистрирани редки
заболявания - понякога хората с редки болести умират, без да си знаят
диагнозата”, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората
с редки болести. - Г-н Томов, кажете няколко думи за вашата организация. -
Националният алианс на хората с редки болести в България е създаден през 2007
г., но самият аз като родител, заедно с група други родители, направихме
“Асоциация на болните от Гоше” през 1999 г. Това ни даде възможност през 2000
г. да осигурим лечение за децата с болест на Гоше. Съвсем естествено, след известен
период от време, се срещнахме с други представители, пациенти, родители,
засегнати от редки болести, и така се стигна до решението ни да обединим
усилията си в Национален алианс. През 2012 г. заедно с представители от
различни държави, едната част от Балканския полуостров, други - от Азия, Русия
- основахме Евроазиатския алианс за редки болести. Работим успешно, обменяме
информация и взаимно си помагаме. - Колко са българите, страдащи от редки
заболявания? - Около 400 000 българи страдат от редки болести. Това показва
статистиката на Световната здравна организация, защото ние нямаме такава. В
света са установени над 7000 вида редки заболявания, от които само 5% подлежат
на лечение. За останалите са необходими постоянни терапии и грижи, които струват
скъпо. У нас има едва 137 регистрирани редки заболявания - понякога хората с
редки болести умират, без да си знаят диагнозата. Липсват и достатъчно
квалифицирани специалисти по редки болести и затова лекарите ни трябва да
преминат през специални обучения. Проблем е, че тези заболявания трудно се
диагностицират, тъй като сегашните лекари не са ги учили в университета. -
Успешно ли се лекуват пациентите с редки болести в България? - Това в момента е
горещата тема - как ние се лекуваме чрез нашата здравна система! Правим го през
реимбурсния модел на Здравната каса. Напоследък много се спекулира в тази
насока, дочуват се мнения, че за доброто на пациента трябва да има връщане на
лечението и получаване на медикаментите от здравното министерство От 2000 г.
знам как се извършва лечението на хората с редки болести у нас - преминахме
през кошмарни ситуации. В онзи период само веднъж в годината се добавяха
пациенти и лекарства - беше много трудно, даже почти невъзможно, да се включат
нови пациенти. Имаше утвърден един бюджет и край... - В момента какво е
положението? - На всеки 2 месеца може да се включи в лечението заболял - за
толкова време му стават готови документите. В общественото пространство се
коментира как тези заболявания, които сега са обезпечени с лечение, което е
показало своите добри резултати, има тенденция да бъдат извадени от модела на
НЗОК, от Фонда на лекарства за домашно лечение, който е един достатъчно голям и
гъвкав фонд, за да може да обезпечи не само хората с редки болести, а всеки
един, който се нуждае от лекарства за домашно лечение. В момента обаче има
вероятност тези медикаменти да бъдат преместени в отделна дирекция към Министерството
на здравеопазването . Всичко това като цяло ни тревожи, още повече че вече в
продължение на няколко години се правят опити да бъдат преместени редките
заболявания. - Опасно ли е това преместване? - Според мен не е правилно, тъй
като инициаторите на това “преместване” не са добре запознати какво е рядко
заболяване. По-добре е да се изчака, да се даде път на новата нормативна
уредба, която всъщност предвижда изграждане на регистри за редки болести да се
установят експертни центрове, които ще работят в референтна мрежа на европейско
и национално ниво. След като те заработят, вече ще може да се оцени
действително каква е ролята, какво е мястото на редките заболявания в нашата
здравна система, и тогава да се търсят оптимални решения. Всичко останало
застрашава живота и здравето на пациентите. Моделът на Здравната каса е
абсолютно целесъобразен и отговаря много повече на нашите нужди, отколкото
това, на което бяхме подложени заради Наредба 34 за получаване на медикаменти
от здравното министерство . Искаме моделът да се запази, защото в противен
случай по един или друг начин ще бъде застрашен лечебният процес. При положение
че тук става дума за особено тежки, хронични заболявания, с голямо натоварване
не само на пациентите, а и на цялото семейство. - Ще имат ли пациентите бърз
достъп до медикаменти? - Връщането назад не знам колко време ще коства, но със
сигурност ще отнеме от живота и здравето на пациентите. При смяна на модела
няма да имаме достъп до нови лекарствени средства, до нови терапии. Процесът за
включване е изключително дълъг, когато имаме нови медикаменти, се оказва, че
пациентите нямат реален достъп до тази терапия която на практика им спасява
живота. Точно затова в тази ситуация виждаме проблема. В други страни
пациентите по най-бърз начин стигат до животоспасяваща терапия, у нас това
най-вероятно няма да се случва, ако се промени моделът за отпускане на
медикаменти по индивидуален подход. - Знаете ли какво е положението в Комисията
за лечение в чужбина? - Да, знаем. Две институции, тази комисия и Фондът за
лечение на деца в чужбина, сякаш са създадени в две различни държави - толкова
много се различават. В първия случай става дума за лечението на деца, в другия
- на възрастни. Когато имаме добре обгрижвани и лекувани деца, те стават едни пълноценни
възрастни граждани, които би трябвало, ако се нуждаят от някаква терапия, да
могат да продължат да се лекуват. Защото иначе усилията за лечението им в
предишните години отиват на вятъра... Сега обаче ставаме свидетели на рязка
диференциация. И двете комисии са към МЗ . На Фонда му махнаха лимита, но не и
на Комисията. В момента се чудим как хора, които се нуждаят от конкретно,
животоспасяващо лечение, да отидат в чужбина и да бъдат лекувани, да получат
шанс за живот
www.blitz.bg
Няма коментари:
Публикуване на коментар