Псориазисът уврежда живота повече от рака и
инфаркта, а българският пациент е най-дискриминиран
Псориазисът не е обикновено кожно заболяване, а страдание, което оказва
сериозен отпечатък върху живота на пациентите. То е едно от петте заболявания,
признати от СЗО за изключително важни за съвременния човек. Негативно му отражение
върху качеството на живот може да бъде сравнено, а в някои случаи дори да
превишава това на диабета, тежката депресия, инфаркта и някои онкологични
заболявания като рака на гърдата. 80% от пациентите с псориазис съобщават, че
той влияе негативно върху живота им. Псориазисът често се асоциира с други –
т.нар. „придружаващи заболявания“, чиято честота е значително по-висока при
пациентите с псориазис. Псориатичният артрит е най-известното сред тях, като
честотата му варира в границите между 20 и 30%. При наскоро проведено
епидемиологично проучване, част от пилотен проект за „Български регистър на
пациентите с псориазис“, бе установено, че от другите придружаващи заболявания
най-голяма е честотата на затлъстяването- 39.2%, следвани от атеросклероза -
29.4%, есенциална хипертония и захарен диабет - 17.6%, депресия - 15.7%,
дислипидемия и чернодробна стеатоза - 11.8% и т.н. Освен данни за висок процент
на пациентите с наднормено тегло, сравнително висока е честотата на пушачите
сред пациентите с псориазис - 54.9%, като средната консумация е 15 цигари на
ден, а средната давност на тютюнопушенето е 19 години.
Освен това тези болни развиват много по-често депресии отколкото хората
с витилиго и алопеция.
Д-р Иван Богданов, специалист-дерматолог
в Аджибадем Сити Клиник Токуда и председател на Фондация „Псориазис“, във връзка
с 29 октомври – Световен ден за борба с псориазиса, съобщи:
-Псориазисът е хронично,
автоимунно, системно заболяване, характеризиращо се със засилено разрастване на
най-повърхностния слой клетки на кожата. Придружен е със силен сърбеж, който
още повече влошава живота на пациентите. Клинично се проявява с различни по
големина, рязко отграничени, червени плаки със сребристо бели люспи, появяващи
се на различни места по тялото като скалп, лакти и колена, гънки, тяло. Оттук
идва и наименованието на най-често срещата форма – плакатен псотриазис. Възможно
е да бъдат засегнати длани и стъпала, което ограничава ежедневните дейности на
пациентите или да бъдат засегнати и ноктите, което сериозно влошава качеството
на живот, поради наличния козметичен ефект. Излекуване не е възможно –
най-доброто, което може да се постигне, е пълна ремисия. В България от псориазис страдат около 140 000
души, а приблизително около 20 000 имат умерена до тежка форма на псориазис.
Освен, че изпитват психологически стрес, чувство за срам, неприемане от
обществото, тези хора са подложени на дискриминация и по отношение на
лечението. То не се диктува от това кое е най-добро за тях, а кое е най-евтино
за институциите.
Най-съвременното лечение
на тежките форми на псориазиса е биологичната терапия. Имаме пациенти с
подобрение само две седмици след започването й. За нас тази терапия е спасение,
защото спестяваме на пациента ненужни хоспитализации, не ги разкарваме всеки
ден за фототерапия и наблюдение, те водят нормален семеен, социален и
професионален живот. Но достъпът на пациентите до тази терапия е силно
затруднен докато в Германия тази терапия е на първо място в най-новия консенсус
за лечение на псориазис.
Затрудненията идват на
първо място от малкото на брой комисии, които разрешават биологичната терапия.
На второ – критериите за изписване на тези медикаменти са силно рестриктивни. Пациентът
в България трябва да има двойно по-тежък псориазис от пациента в повечето
европейски държави. Но дори и допуснат от лекаря до тази терапия, НЗОК
разрешава не най-добрия медикамент, а най-евтиния – по критерия разходна
ефективност, дори медикаментът да не е подходящ или дори може да бъде опасен за
конкретния пациент. Искаме всеки пациент, който има нужда, да получи
лекарството, от което има нужда, без да му се пречи. Не може изборът да бъде по
административни, а не по медицински критерии и пациентите да се включват в
биологичното лечение едва след като са се влошили драматично.
Ива Димова, председател
на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения, допълни, че пациентите
на биологична терапия не се хоспитализират, което спестява пари на НЗОК, както
и намалява разходите за придружаващите им заболявания – диабет, хипертония,
депресия. Всичко това намалява разходите на държавата, са сред аргументите на
специалистите, които настояват да имат възможност за избор коя биологична
терапия да предпишат, акцентира тя и призова митовете за лечението, които са
опасно вредни да се игнорират, пациентите да не прибягват до самолечение чрез –
пиене на ябълков оцет, горене с лупа, мазане с кремове неизвестно в кой гараж и
как произведени и т. н.., а да търсят само и единствено медицинска помощ и
лечение.
По думите и пътят на
българския пациент с псориазис е много сложен /тези с тежък псориазис чакат обикновено
по два месеца, за да се обработят/придвижат документите им след комисията/. При
леките случаи той се лекува изцяло за своя сметка. И дори да стигне до комисия,
да му се изпише биологична терапия, той или трябва да се съгласи да се лекува с
най-евтиното, дори да е опасно за него, или да се лекува за своя сметка с
избран препарат. Курсът на лечение е между 3000 и 5000 лева. Но когато
пациентът е по-висок и е над 100 кг, може да достигне и 20 000 лева т.е. ако
някой си е позволил да е по-висок или да напълнее, той трябва да плаща повече, което
е дискриминацията., акцентира Димитрова.
„Българският пациент
трябва да бъде като европейския не само на хартия. Битката ни е много тежка, но
ще продължим с лекарите да отстояваме следните искания: повече комисии по
места, по-широк достъп на хората до своя лекар и лечението да се определя от лекаря,
а не от някой чиновник в НЗОК“, обобщи Иван Димитров, председател на Български
пациентски форум.
Стана ясно, че у нас и амбулаторното
и болничното лечение не са организирани, така както трябва /кл. пътека изобщо
не покрива реалните разходи, а амбулаторната процедура за фототерапия също е
ниско платена и се предлага в ограничен брой места/, че стартира пилотен проект
на регистър за проследяване на пациентите със среднотежко и тежко протичане на
болестта, по модела на регистъра в Германия, и че досега само ние и Румъния нямаме
такъв регистър на пациентите с псориазис.
- - - - - - - -
В международните
ръководства за поведение при псориазис е възприето, че един псориазис може да
се счита за тежък, ако има засягане на 10% от телесната повърхност, съответно
ако плаките са по-активни и качеството на живот е значително нарушено. От друга
страна, засягането на определени, чувствителни части от тялото, като длани и
ходила, нокти, седалищни и интимни части и скалпа се приема за показател за наличие
на тежък псориазис, независимо от процента на въвличане на останалата част от
тялото и активността на псориатични плаки в останалите места по тялото.
При най-тежките форми на
псориазис се прилагат т.нар. биологични медикаменти. Тези медикаменти блокират
точно определени етапи от патогенетичните имунни механизми на псориазиса. У нас
биологичните препарати се реимбурсират от НЗОК за лечение на изключително тежки
форми на псориазис, като при назначаването на този тип терапия лекарите и
пациентите се сблъскват с редица проблеми.
Няма коментари:
Публикуване на коментар