Кампанията „Заедно“ събира пациенти и лекари в борбата с тежкото заболяване
Световният ден на хемофилията тази година беше отбелязан у нас под мотото „Заедно“. Жителите на морската столица се включиха в инициативата на Българската асоциация по хемофилия и пуснаха в небето 100 червени балона с посланието „Заедно“. Броят на балоните е точно 100, колкото са децата с хемофилия в България. Целта на кампанията е да обедини усилията на пациенти и лекари в борбата с болестта и същевременно да информира обществото и създаде предпоставки диалога да се задълбочи
Гости на събитието бяха официални лица от Община Варна, доц. Валерия Калева, началник на Трета специализирана детска клиника по клинична хематология и онкология и Виктор Паскалев, председател на УС на Българска асоциация по хемофилия .
„Заедно“ е посланието, което отправя към обществото и институциите Българска асоциация по хемофилия и художникът Тоня Горанова, чрез създадените от нея картините, посветени на болните от хемофилия деца. През 2011 г. тя се присъедини към ежегодния лагер за деца с хемофилия и създаде 6 картини, в които показва емоциите и мислите, споделени от децата с това заболяване.
С подкрепата на Байер България в периода 17 януари – 1 май изложбата посети някои от най-големите търговски центрове в Пловдив, Плевен, Велико Търново и София.
Картините от колекцията „Заедно“ ще бъдат изложени но Народното събрание от 2 до 15 май във фоайето пред залата, където заседава Комисията по здравеопазване.
Болните от хемофилия у нас срещат трудности в три направления – медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, и от там разбираемите резерви на хората контактуващи с тези болни, а от друга – нелекия диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите.“, сподели Паскалев.
--------
17-ти април – Световен ден на хемофилията
Всяка година светът отбелязва Денят на хемофилията – акт, с който обществото изразява съпричастност със засегнатите от това заболяване. Световният ден на хемофилията е честван за първи път през 1989 година от Световната федерация по хемофилия, а повод за това е рождената дата на нейния основател Франк Шнабел. Първата скромна сбирка с времето се превръща в събитие от световен мащаб, отбелязвано в над 100 страни, от Испания до Судан, от Китай до Чехия, от САЩ до Узбекистан и от Канада до Камерун.
--------
Заболяването
Хемофилията е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормално – той кърви за по-дълъг период от време. С лечение и правилна грижа, приблизително 400,000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот. Без лечение, хемофилията може да доведе до кървене, силна болка, тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място малка преживяемост на тези пациенти.
Лечението е заместващо – което означава, че в организма на болния се влива препарат, съдържаш липсващия кръвосъсирващ фактор. В света за 75% от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. В това отношение България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите. Европейските препоръки сочат минимални годишни количества препарати от 2 международни единици на глава от населението – абсолютен минимум, за да може да се гарантира поне някакво оцеляване на болните. В България те са 1,6, докато в Унгария 7, в Словения 5,5, а в Гърция цифрата е около 4 международни единици на глава от населението.
---------
Българска асоциация по хемофилия
Българската Асоциация по Хемофилия e организация на болните от хемофилия.Тя е неправителствено нестопанско сдружение, учредено от група болни с хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти ангажирани в сферата на коагулопатиите. В нея членуват 122 души от цялата страна.Основната цел на Асоциацията е да защитава правата и интересите на болните с вродени коагулопатии (хемофилия), както и техните семейства, чрез следене на постоянното подобряване на нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на болните.
Няма коментари:
Публикуване на коментар