Срещите с пациенти, родители и всички, които се чувстват съпричастни ще се проведат в София на 12 май, 15:00 ч. в Playground, The Mall, бул. Цариградско шосе 115; във Варна на 13 май, 14:00 ч. в боулинг Кариби, бул. Република 117, ТЦ Явор; в Пловдив - 20 май, 12:30 ч. в ресторант McDonalds, Mall Plovdiv, ул Перущица 8.
В рамките на кампанията, за студенти по Медицина от всички курсове ще бъдат проведени открити обучителни семинари за рядкото заболяване Таласемия Майор. Включващи информация за неговата специфика, напредъкът и постигнатите успехи в лечението му през последните 5 години в България, нуждата от кръв и важността на кръводаряването, проблемите и перспективите през погледа на пациента Семинарите ще се проведат на 10 май от 17:30 ч.в Първа аудитория на Предклиничен учебен център, Медицински Университет София; 14 май от 12:30 ч. в Аулата на Университетска Болница Лозенец и на 15 май от 16:00ч. в 5та аудитория на аудиторния комплекс на Медицински Университет- Пловдив.
-------
Таласемията представлява рядко хематологично наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин в организма, водещо до тежка анемия. Лечението е доживотно и животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна терапия - кръвопреливане на еритроцитен концентрат. Необходимо е и ежедневно, животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства „сираци” за изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в следствие на множеството кръвопреливания.
--------
В България са регистрирани 255 пациента с тежката форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението са носители на гена на Таласемията. В определени райони процентът на носителство достига и до 6%.
Няма коментари:
Публикуване на коментар