16 май е Международния
ден, посветен на рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем /НАE/.
Мисията на този ден по цял свят, е да се повиши осведомеността за HAE сред
широката общественост и медицинската общност. Така ще се създаде жизнена среда,
в която да има по-адекватни грижи, по-ранна и по-точна диагностика. Това ще
позволи на пациентите с HAE да водят нормален, пълноценен и здравословен живот.
Тази година мотото е „Много лица, едно семейство“. Наследственият ангиоедем
засяга 1 на 50 000 души. Това е заболяване, характеризиращо се с повтарящи се
епизоди на силно подуване на кожата и лигавиците.
Под егидата на
международната организация HAEi и като пълноправен неин член, Асоциация Наследствен Ангиоедем България организира
за деня на НАЕ информационна кампания „Съдбата обича смелите“. Това е и името
на специално подготвен за случая документален филм, посветен на заболяването “Съдбата
обича смелите – Fortuna favet fortibus”. В него участват пациенти, семействата
им и лекари. Филмът разказва истински житейски истории, показва какво е да
живееш с толкова рядко и опасно заболяване, трудностите, през които преминават
ежедневно цели фамилии. Официален медиен партньор на инициативата е БНТ. Филмът
ще може да се гледа скоро и на YouTube канала на асоциацията.
В България има
регистрирани 90 пациенти. Но според Асоциация Наследствен Ангиоедем България у
нас има поне още толкова хора, които не са диагностицирани. Поради това, че
заболяването е рядко, повечето от лекарите дори не са го чували. От това и
идват трудностите с поставянето на диагнозата.
Ето защо усилията ни са
насочени към повишаване на информираността основно сред лекарите и
специалистите, а също и сред обществото, за да може хората сами да се насочват
към правилния специалист. Като видят, че лечението, което им се прилага, не
действа, да изискват тестове и за наследствен ангиоедем, пояснява Данаил Димов,
председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България.
„Диагностицирахме дете и
покрай него открихме, че и дядото е с НАE . При този пациент диагнозата беше
забавена с 30 години. През това време той беше опериран 3 пъти за остър корем,
а 5 пъти е претърпял ендоскопии“, разказва доц. Мария Стаевска, началник Клиника
по алергология в УМБАЛ Александровска.
Най-често засегнатите
области на тялото са подуване на крайниците, лицето, чревния тракт и
дихателните пътища. Пристъпите, засягащи чревния тракт, причиняват силна
коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи
дишането и да доведе до опасност за живота запушване на дихателните пътища.
Симптомите на
наследствения ангиоедем обикновено започват в детска възраст и се влошават по
време на пубертета, като и честотата на пристъпите се повишава през този период
от живота.
Лечението е насочено към
предотвратяване на пристъпите и терапия, ако те се появят. По време на пристъп
може да се наложи интравенозна терапия и поддръжка на дихателните пътища.
Няма коментари:
Публикуване на коментар