Само 5% от редките болести са лечими
От 2008 г. в последния
ден на февруари в страната се отбелязва Международния ден на редките болести. Тази година слоганът е „Ние сме повече от 300 милиона!”, съобщиха от Националния алианс на
хора с редки болести. По статистика на СЗО в България хората с редки болести са 5% от населението, което
означава, че у нас са засегнати около 350 000 души, но съвсем малка част от тях са лечими – само 5% от общо над 8000 нозологични единици.
Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност
лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят
своето спасение. А за рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1
на 2000 граждани.
От 2015 г. в България има
регистър на редките болести, който е регулиран с Наредба №16. Оттогава работи и
Комисията по редки болести. Регистърът може да ни даде точни данни и статистика
за болните и за това как се обслужват. За съжаление
огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите,
които страдат от тях са „невидими”. Единственият шанс тези хора да станат
видими за здравната и за социалната система е като се включат заболяванията им
в регистъра по редки болести. Световната
статистика сочи, че в световен план над 40% от пациентите с рядко заболяване са
недиагностицирани.
За съжаление новите
терапии винаги стигат до българските пациенти с голямо закъснение. Държавата следва
да осигурява лечението на редките болести по закон. Процесът от появата на
лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено малко над две
години.
Вече имаме данни за
съвсем нови терапии, които дават възможност не просто за поддържане на
състоянието, а за пълно излекуване. Това е революционна стъпка напред в
лечението на хората с редки болести.
Тази година Националния алианс на хората с редки болести отбеляза
Международния ден на редките болести с поредица от събития. Първото от тях беше
„Болница за плюшени мечета” по време на изложението „Академия за родители” в
НДК - инициатива на Асоциацията на студентите медици в България, при
която под формата на игра плюшените играчки се превръщат в пациенти, а децата
заедно с лекарите /студентите по медицина/ ги преглеждат. Това е начин да се
преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците. 75% от пациентите
по света с редки болести са деца.
Едновременно с това стртираха
кампании в повече от 20 населени места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен,
където има университетски болници, както и в други градове и по-малки селища –
Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Кортен и
др. В София инициативите са най-много – информационни кампании, дебати и
конференции. Основно целта на честването тази година на Алианса на хората с
редки болести е да обхване възможно най-голям кръг от обществото.
Всяка година
информационната кампания на Националния алианс на хората с редки болести се провежда с подкрепата на парламентарната комисия по здравеопазване, МЗ, НЗОК, както и от болниците, които обгрижват пациенти с редки
болести. Някои от тях са регистрирани като експертни центрове, като например Александровска
болница, варненската
университетска болница също. Това означава, че болницата е обозначена и
призната в Европейския съюз като лечебно заведение, в което хората с редки
болести са обгрижвани по най-добрия начин, с съвременни средства. Това обхваща
лечебен процес и рехабилитация. От Националния алианс на хората с редки болести
се надяват на повече възможности в областта на социалната адаптация на хората с
редки болести. Така ще се затвори цикъла, ще има всеобхватност на грижите за
тези хора и техните семейства.
Няма коментари:
Публикуване на коментар