Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести: Проблемите с редките болести остават и не трябва да ги пренебрегваме!

 

 

За съжаление, буквално имаме нулева година, която се надявам никога повече да не се повтори. Нямаме никакви нови терапевтични възможности, които да помогнат на пациентите, а някои от тях се прилагат и са доказали своето качество в световен мащаб, освен това са животоспасяващи. Помощта, която сме получили през изминалата година от държавата за нови терапии е предимно за хора под 18 години, което до известна степен е форма на дискриминация. Въпреки че години наред се опитваме да се справим с разликата в терапиите деца-възрастни, все още не можем да достигнем нивото на другите европейски държави, където този проблем не съществува. Пандемията с Covid-19 още повече утежнява положението… Искам да подчертая, че комбинацията рядко заболяване - коронавирус дава 100% смъртност, и когато хората не се лекуват, песимистичната прогноза става неизбежна. Проблем за хората с редки болести представляват и ограниченията, опашките, на които трябва да чакаме – за протоколи, за PCR тестове и пр. Там, където пациентът е в тежко състояние, близките помагат, но нека не забравяме, че има хора без семейства. Пациентската организация се стреми да компенсира и да оказва помощ, доколкото е възможно, но е редно да се въведат облекчения за хората с редки заболявания и по отношение на достъпа до лекарствена терапия, особено когато е животоспасяваща.