Министър-председателят Бойко Борисов: Даваме 2 млн. лв. за болните от мукополизахаридоза, защото съм поел ангажимент

Рядкото заболяване мукополизахаридозата ще бъде включено в Наредба 38

НЗОК ще  заплати 2 млн. лв. за лекарствата за децата, болни от рядката болест мукополизахаридоза. 
Това предвижда проект за промяна на Наредба 38, която  се очаква да бъде обнародвана в „Държавен вестник“ до края на следващия месец. Предстои в кратък срок да бъде свикана Комисията по цени и реимбурсация, за да се действа бързо и медикаментите да бъдат включени в позитивната листа. Това бе оповестено от министър-председателя Бойко Борисов след като заедно с министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов имаше среща с родители на болни деца от рядката болест. Борисов изрази надежда парите да бъдат преведени скоро. „Децата са чакали години наред, а нашето правителство сега в момент на финансова криза, ще изпълни това, защото аз съм поел ангажимент”, подчерта премиерът.

В момента в страната има диагностицирани 4 деца с мукополизахаридоза. Три от тях са с тип 2, а едно е с тип 6. Лекарствата, с които се лекуват редките болести се наричат „сираци”. Те са изключително скъпи, тъй като се ползват от много малък брой пациенти. По тази причина терапията за мукополизахаридоза за едно дете на година ще струва между половин и един милион лева.

От години родители на деца с мукополизахаридоза се борят с държавните институции за осигуряване на животоспасяващите медикаменти.

В края на миналата година починаха две деца, засегнати от тежкото заболяване, които така и не доживяха да получат необходимото лечение.

-----

Мукополизахаридоза (Синдром на Хънтър) е рядко, предаващо се наследствено заболяване. Пациентите с мукополизахаридоза не произвеждат един ензим, наречен идуронат-2-сулфатаза. Този ензим е необходим, за да се разграждат веществата в организма, известни като глюкозаминогликани.

Тъй като пациентите с мукополизахаридоза не могат да разграждат тези субстанции, те постепенно се натрупват в повечето органи на тялото и ги увреждат. Това причинява голям брой увреждания, особено трудно дишане, необратими мозъчни изменения и много други. Без лечение тези симптоми стават все по-тежки във времето и пациентите умират. За това средната продължителност на живота им е 12 – 15 години.