Около 20 000 са възрастните пациенти с вродени сърдечни малформации у нас

Поради организационни пропуски в здравната система голяма част от тях не получават нужната медицинска грижа, тъй като вече са навършили пълнолетие

 

 

Над 80% от децата с вродени сърдечни малформации /ВСМ/ у нас станаха възрастни.
Това доведе до формирането на една нова група пациенти от около 20 000 души, която има своите специфични потребности. Голяма част от тях обаче не получават адекватно проследяване и лечение в страната. За да се промени това е нужно да се извършат някои промени – създаване на електронен регистър за пациентите с ВСМ, повишаване квалификацията на кардиолозите в страната с оглед на нуждите на възрастните пациенти с ВСМ, разрешаване на детските кардиолози да се грижат за тях и след навършването им на пълнолетие, създаване на втори национален център за тяхното лечение. Това стана ясно по време на пресконференция на тема „Вродени сърдечни малформации при възрастни – проблеми и решения“. Участие в нея взеха проф. Анна Кънева, началник на Клиниката по детска кардиология в НКБ, доц. Васил Трайков, председател на Дружеството на кардиолозите в България, проф. Кирил Карамфилов, бъдещ председател на Дружеството на кардиолозите в България, д-р Стоян Лазаров, началник на Отделението по хирургия на ВСМ в НКБ, член на УС на Дружеството на кардиохирурзите в България, Мила Маркова, психолог и Цветослав Найденов, пациент.

Стана ясно по време на събитието, че ежегодно у нас се раждат между 500 и 700 деца с вродени сърдени малформации /ВСМ/. Няма точни данни за броя на тези пациенти след навършването им на 18 години. Причините за това са както в липсата на действащ регистър, така и в трудностите при проследяването им, тъй като те започват да посещават различни лекари и здравни заведения. Честотата на разпространение на диагнозата сред населението над 18 години в Европа обаче е около 2800 хил. души на 1 милион. Това означава, че към днешна дата у нас би трябвало да има около 20 000 души с ВСМ.  Пример за това е и Швейцария, в която при аналогичен брой население – 7 млн. души., има над 19 хил. пациенти с ВСМ.

Въпреки че точният брой на възрастните пациенти с ВСМ у нас не е напълно ясен, той със сигурност ще се увеличава. Причините за това са в подобрената диагностика и лечение на малките пациенти с тази диагноза. Благодарение на развитието на хирургичните техники, интензивното лечение, на ранната радикална корекция, понижената периоперативна смъртност, интервенционалната кардиология, в момента над 80% от децата с ВСМ продължават да живеят и след навършване на 18 години, като някои от тях вече са дори над 60 години. За сравнение през 50-те години на миналия век преживяемостта при децата с ВСМ е била само 15%. Подобрената диагностика и лечение вече доведоха и до промяна в съотношението на децата и възрастните с ВСМ – от 70:30 в средата на миналия век, сега пропорцията е обърната и в момента възрастните с ВСМ са повече от децата.

В следствие на това положително развитие на медицината у нас се оформи нова група пациенти – хората над 18 години с ВСМ, които се нуждаят от специфични грижи. Причината за това е, че няма дефинитивно излекуване при тези пациенти и много от тях се сблъскват с различни предизвикателства като бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология, които налагат интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa. Пациентите с ВСМ имат специфични нужди дори по отношение на физическата си активност, своята социална и професионална реализация.

Затова пациентите с ВСМ трябва да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване, което налага проследяване през целия им живот. В широкия спектър на изява на ВСМ могат да се определят три основни групи, които имат различни потребности. Първата са по-леките случаи на ВСМ. При тях проследяването може да се осъществява по местоживеене. Втората група са пациентите с умерена сложност на ВСМ. При тях според европейските гайдлайни е нужно да се извършва посещение в специализиран център  най-малко през 2 години. При последната група пациенти – тези с тежки комплексни случаи на ВСМ, е нужно да се извършва проследяване  в специализиран  център.

Необходимостта от полагането на специални грижи за пациентите с ВСМ са отразени и в препоръките на Европейското дружество по кардиология от 2003г., 2010г. и 2020г. В тях се подчертава необходимостта от обучение, специализация и експертиза на лекарите, които обгрижват тези пациенти. Специалистите трябва да могат да правят етапна оценка на състоянието и физическата годност на болните, да откриват рецидиви, остатъчни дефекти, очаквани усложнения, да дават адекватни съвети за начина на живот. Поне веднъж след навършване на 18 години, всеки пациент с ВСМ, независимо от тежестта на диагнозата, трябва да посети специализиран център.

За съжаление не всичко описано в европейските гайдалйни се случва у нас. Въпреки че сме изправени пред увеличаване на броя възрастни с ВСМ, в здравната система има дефицити, които към момента не позволяват на тези пациенти да получават цялата навременна и квалифицирана медицинска помощ, от която се нуждаят. Причините за това са няколко.

Обгрижването на децата с ВСМ от 0 до 18 години е централизирано, като единственият център в страната се намира в НКБ в София. След това обаче грижата за тези пациенти се затруднява поради факта, че детските кардиолози нямат право да проследяват и лекуват по здравна каса възрастните пациенти. Така те се разпръсват сред кардиолозите за възрастни. Тези специалисти обаче в момента често нямат нужната допълнителна квалификация, за да се грижат за толкова специфична група пациенти. Липсва и /електронен/ регистър, в който да се вписват хората с ВСМ и да се проследяват. Така се оказва, че след навършване на 18 години тази група пациенти не получава нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до появата на фатални инциденти.

За да се подобри грижата и лечението на възрастните пациенти с ВСМ, специалистите предлагат на здравните институции следните решения:

1.   Създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;

2.   Създаване на втори център /освен НКБ в София/ за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, който да бъде разположен на територията на Източна България;

3.   Възможност за допълнителна квалификация за работа с възрастни пациенти с ВСМ за кардиолозите у нас;

4.   Възможност за допълнителна квалификация при детските кардиолози за работа с възрастни пациенти с ВСМ;

5.   Промяна в изискванията и съответно на финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква наличието на допълнителна квалификация от специалистите по /детска/ кардиология, за да работят с този тип пациенти;

6.   Създаване на информационна карта, която всеки пациент може да носи със себе си и която при спешен случай ще показва на медицинските специалисти, че той има ВСМ;

7.   В дългосрочен план възстановяването на системното обучение в областта на вродените сърдечни малформации и включване в изпитния конспект на темата.

Темата за ВСМ при възрастните пациенти тепърва ще търпи развитие. Тя ще бъде предмет и на предстоящия научен симпозиум на Дружеството на кардиолозите в България, който ще се проведе на 19 ноември в София.