Пациенти и лекари подновяват диалога за осигуряване на адекватна грижа за пациентите с гноен хидраденит

Предстои съгласуване на критерии за лечение и проследяване на тези пациенти

На експертната среща между водещи дерматолози, пациенти и пациентски организации присъства и представител на НЗОК По време на събитието стана ясно, че към момента пациентите у нас с гноен хидраденит не получават нужните грижи, а диагностиката им се бави средно със седем години.

Лекарите и пациентите са категорични, че с подходящите грижи се постигат много добри резултати, пациентите навлизат в трайна ремисия и могат да водят пълноценен начин на живот. Експертите се ангажираха с изготвянето на критерии за лечение и съпътстваща грижа за тези пациенти. Очаква се критериите да бъдат предоставени за съгласуване с НЗОК до средата на месец май 2018 г.

Всички специалисти се обединиха около идеята, че в България има високоспециализирани експерти, които могат да се грижат за българските пациенти. Същевременно стана ясно, че пациентите търсят възможности за лечение в чужбина, защото в България такова не се осигурява.

В момента здравната каса заплаща оперативната интервенция за нуждаещите се пациенти. Нужно е обаче осигуряване и на съпътстващите консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки, антибиотици, а за около 40 пациента и биологична терапия. Проф. Евгения Христакиева от УМБАЛ Проф. д-р Стоян Киркович – Стара Загора посочи, че диалогът със здравните институции е стартирал още преди 3 години, но оттогава няма напредък по темата. Тя посочи, че това е кожно заболяване, от което страдат предимно млади хора (средна възраст 22 г.), а в последните години се съобщават и случаи при деца. Изявата на заболяването е с големи циреи, пълни с гной. Най-характерният симптом е болката. Според експерта именно болката прави живота на тези хора невъзможен. Усложненията от заболяването водят до неработоспособност, изключително ниско качество на живот, пълна инвалидизация, социална изолация, депресия и суицидни мисли.

--------

Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне („acne inversa“), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади – имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма). Засяга главно хора в активна възраст – 20-60 годишни. Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12 годишни пациенти. Характеризира се с възпалени области, обикновено разположени около подмишниците и слабините. Тези възпалени области често са на места, където кожата се трие в кожа и включват лезии, възли, циреи и абсцеси.

Възпаленията обикновено се появяват на места с много мастни и потни жлези, както и под гърдите при жените, в бикини-зоната, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Болката е водещ симптом на гнойния хидраденит. Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот. Болестта травматизира физически и психически пациентите. Депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Малко проучвания са правени доколко разпространен е хидраденитис супуратива в света. Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато.

Често гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или в много случаи е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули, или просто инфекция на кожата. Ранната и точна диагностика улеснява започването на план за лечение, с цел свеждане до минимум на риска от прогресия до инвалидизиране – крайният стадий на болестта. 
Съществуващи проблеми:

Недостатъчна съвременна медицинска информация за заболяването на общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и дерматолози

Липсват достатъчно епидемиологични данни за броя на болнитe в България.

Грешни диагнози, грешни терапевтични стратегии

Медикаментозната терапия и инцизиите на флуктуиращите абсцеси не водят до терапевтичен успех.

Странични ефекти от коктейла от антибиотична терапия

Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите

Пациентите с ГХ трудно вземат това драматично решение за широка ексцизия, в рамките на години се изчаква и  се стига до последния стадии на заболяването

В момента здравната каса заплаща оперативната интервенция за нуждаещите се пациенти. Нужно е обаче осигуряване и на съпътстващите консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки, антибиотици, а за около 40 пациента и биологична терапия.