Translate

сряда, 25 февруари 2015 г.

Владимир Томов: Около 400 000 са засегнати българите от редките болести



Данните са на СЗО. И това са засегнатите, но не само пациенти, а и техните семейства. Реално колко са болните никой не може да каже, защото все още няма създаден регистър, който ще
включва не само списъка на редките болести, но и пациентите, както и местата, където те ще се лекуват. Не са оторизирани и регламентирани експертните центрове по редки болести - всичко това предстои и ще стане факт благодарение на новата нормативна уредба, която беше приета м.г. В момента е разписан съставът на Комисията по редки болести, която всъщност ще движи и процеса с изграждането на регистъра и на мрежата от експертни центрове по редки болести на национално и европейско ниво. България в това отношение е „пионер” така да се каже, както беше и с първата си Национална програма по редки болести. Тогава бяхме втората страна в ЕС, която имаше такава програма. Но въпреки новата нормативна уредба, не може да се каже, че здравната ни система по отношение на редките болести е много добра. Има още много какво да се желае в тази насока. Има много работа по отношение повишаване качеството на живот на пациентите и на техните семейства, за което не се прави почти нищо в момента. Става дума за осигуряване на рехабилитация, социална адаптация, психологическа подкрепа, превенцията, за която постоянно се говори, но нищо не се прави, за който и сектор от здравеопазването да става дума. Тази цялостна грижа трябва да се осигурява в специализирани центрове. Видели сме такива в останалите европейски страни, става дума за места, където тези хора да бъдат подпомогнати морално и психологически, за да преодолеят това, което ги притиска във всекидневието и заради болестта. Надяваме се, че у нас ще се стигне до такива детайли в помощта към всяко семейство, независимо дали е засегнато от рядка болест, или от по-масово заболяване.
Денят на редките болести - 28 февруари, а през високосните години - 29-и, ще бъде отбелязан за 8 път  в повече от 16 града в страната., с концерти, благотворителни базари, изложби и информационни кампании. Много от инициативите ще продължат и през годината като напр. семинари за ОЛП, за лекарите-специалисти на локално ниво.Тази година студентите медици ще отбележат 25 години от началото на организираното студентско движение и са избрали редките заболявания като акцент в тяхната празнична програма.

Няма коментари:

Публикуване на коментар