Данните са на СЗО. И това са
засегнатите, но не само пациенти, а и техните семейства. Реално колко са
болните никой не може да каже, защото все още няма създаден регистър, който ще
включва не само списъка на редките болести, но и пациентите, както и местата, където
те ще се лекуват. Не са оторизирани и регламентирани експертните центрове по
редки болести - всичко това предстои и ще стане факт благодарение на новата
нормативна уредба, която беше приета м.г. В момента е разписан съставът на
Комисията по редки болести, която всъщност ще движи и процеса с изграждането на
регистъра и на мрежата от експертни центрове по редки болести на национално и
европейско ниво. България в това отношение е „пионер” така да се каже, както
беше и с първата си Национална програма по редки болести. Тогава бяхме втората
страна в ЕС, която имаше такава програма. Но въпреки новата нормативна уредба, не може да се каже, че
здравната ни система по отношение на редките болести е много добра. Има още
много какво да се желае в тази насока. Има много работа по отношение повишаване
качеството на живот на пациентите и на техните семейства, за което не се прави
почти нищо в момента. Става дума за осигуряване на рехабилитация, социална
адаптация, психологическа подкрепа, превенцията, за която постоянно се говори,
но нищо не се прави, за който и сектор от здравеопазването да става дума. Тази
цялостна грижа трябва да се осигурява в специализирани центрове. Видели сме
такива в останалите европейски страни, става дума за места, където тези хора да
бъдат подпомогнати морално и психологически, за да преодолеят това, което ги
притиска във всекидневието и заради болестта. Надяваме се, че у нас ще се
стигне до такива детайли в помощта към всяко семейство, независимо дали е
засегнато от рядка болест, или от по-масово заболяване.
Денят на редките болести - 28
февруари, а през високосните години - 29-и, ще бъде отбелязан за 8 път в повече от 16 града в страната., с концерти,
благотворителни базари, изложби и информационни кампании. Много от инициативите
ще продължат и през годината като напр. семинари за ОЛП, за лекарите-специалисти
на локално ниво.Тази година студентите медици ще отбележат 25 години от
началото на организираното студентско движение и са избрали редките заболявания
като акцент в тяхната празнична програма.
Няма коментари:
Публикуване на коментар