Официална визита на Международната Таласемична Федерация (Thalassaemia International Federation) у нас се състоя от 21 до 23
януари т. г.
Д-р Майкъл Ангастиниотис, медицински съветник към TIF и експерт към Световната здравна организация, се срещна с
пациенти, медицински специалисти и директори на лечебни заведения, в които се лекуват
имащите Таласемия Майор в София.
На официалната среща присъстваха още Иван Иванов от сдружение „Организация
на Таласемиците в България” Десислава Димитрова, зам. министър на МЗ, проф. Г.
Михайлов, национален консултант по клинична хематология и доц. В. Калева от УМБАЛ
Св. Марина, Варна.
По време на нея бяха обсъдени проблемите с превенцията
на заболяването и необходимоста от създаването и функционирането на мултидисциплинарни
центрове, за лечение на пациентите с Таласемия Майор. Последните ще бъде и в
основата на бъдеща програма за превенция на заболяването.
МЗ и българските специалисти получиха подкрепа от TIF в работата си за тяхното обособяване. Началото
вече бе поставено с подкрепата на МЗ за пилотен проект в УМБАЛ Св. Марина – гр.
Варна още през м. г..
На срещата българските специалисти и институции получиха висока оценка за
напредъка в лечението на пациентите с Таласемия Майор в България през
последните 3 години.
--------------
Таласемията представлява рядко хематологично
наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин
в организма, което води до тежка анемия. Лечението е доживотно и
животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна
терапия - кръвопреливане на еритроцитен концентрат. Необходимо е и ежедневно,
животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства „сираци” за
изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в
следствие на множеството кръвопреливания.
В България са регистрирани 255 пациента с тежката
форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението (180 000!) са носители
на гена на Таласемията. В някои райони процентът достига и до 6%.
Няма коментари:
Публикуване на коментар