а мнозина от болните са обречени на бавна смърт, алармираха от Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ). Недопустимо е страна - членка на ЕС да лишава от медицински грижи пациенти с подобни болести, за които са нужни животоспасяващи лекарства, заявиха от организацията.
От 13 редки заболявания едва 3 са включени в наредба 38 на МЗ и само за тях се изплащат медикаменти от НЗОК, обяви Владимир Томов, председател на алианса. По думите му в някои от случаите ставало дума за скъпо струващи лекарства, а при други за липса на организация и чиновническо бездушие.
Той бе категоричен, че заради необоснования лимит на средствата за лечение на редки заболявания ще оспорят в съда Закона за бюджета на НЗОК за 2012 г, а ако се наложи, ще сезират и Европейската комисия.
От пациентската организация заявиха категорично, че смятат за дискриминационен чл. 4 от закона, според който средствата за лечение на редки заболявания не могат да надхвърлят 39 млн. лв.. Според НАХРБ това е рестриктивна мярка и парите са крайно недостатъчни. От организацията настояват да се запази старата разпоредба, средствата за лекарствата за домашно лечение на редките заболявания да са до 10% от бюджета.
Провалена е и Националната програма за редки болести 2009-2013 година, която поставяше България сред първите в страни в ЕС по отношение на политиката за тази група заболявания, допълни Томов.
Няма коментари:
Публикуване на коментар