Фотоизложба на пациенти с лупус: „Животът е повече от болестта“

От 2025 г. НЗОК ще заплаща изследванията на антинуклеарни антитела на пациенти с лупус

 

 

Фотоизложба „Животът е повече от болестта“ бе открита на в Мегапарк /бизнес сграда на бул. Цариградско шосе 115G/ по повод Световния ден за информираност за ревматоидните заболявания. Идеята на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България /ОПРЗБ/ е да покаже как хора с лупус преодоляват ограниченията на болестта и не се отказват от своите хобита.

Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ сподели:

Искаме да покажем, че заболяването не слага край на мечтите и на приятното прекарване на свободното време, че хората с лупус могат да живеят пълноценно, да създават нови приятелства, да се откриват нови възможности пред тях. Същевременно с тази изложба почитаме и нашата приятелка Мира, която трябваше да е сред участниците и да направи фотосесия, но си отиде рано от този свят.

За да вдъхнат кураж на новодиагностицираните с това системно автоимунно заболяване, пред обектива на фотографа Мила Павлова застават седем жени и един мъж с различни професии – бижутер, чието хоби е да кара колело и да ходи из планините; логопед, която кара картинг със своя 13-годишен син; преподавател в Техническия университет, която отглежда малката си дъщеря; журналистка, която си почива с четене на хубави книги; учителка по история, която преодолява катерачни стени, социален работник, собственичка на шивашко ателие и хористка в ансамбъл за народни песни. Всички те получиха по един малък подарък от ОПРЗБ.

Журналистката Миглена Иванова сподели, че откакто е диагностицирана с лупус през 2015 г., се е снимала многократно за видеа и активно се включва в кампаниите на ОПРЗБ, за да се повиши информираността за това заболяване. „Видимо ние изглеждаме нормално, като здрави хора. Разбира се, имаме предизвикателства в ежедневието си и дните ни не си приличат. Но всички работим, грижим се за семействата си, практикуваме различни спортове. Заслужават адмирации всички участници във фотоизложбата – Владислава, Лидия, Антония, Юркие, Калоян, Гергана и Паула, за това имаха куража да се покажат и да говорят за своята диагноза открито. Надявам се те да насърчат повече хора да се отворят, да споделят и да не се крият, защото диагнозата лупус не е страшна, нито срамна“, каза Миглена.

Лидия Хаджиева обясни, че се е включила във фотосесията, „защото е много важно да усетиш подкрепа и да видиш, че има и други хора с лупус, които живеят нормално“.

„Нека хората да се убедят, че пациентите с лупус могат да се справят със всичко. Показах се и разказвам за своето заболяване, защото, когато споделям, може да помогна на някой друг да разбере какво му е и да потърси помощ“, каза Юркие Фейзи – логопед в училище.

„Когато ме диагностицираха, лекарите ми казаха, че ако забременея, ще умра. Не искам нито една жена да чува тези думи от лекар, макар че за жалост все още това мнение се споделя от медици. Слава Богу, намерих правилния екип от лекари, за да изкарам лека бременност и да родя едно прекрасно дете, което ме мотивира да се поддържам в ремисия“, призна Антония Ташева.

Имунологът проф. Доброслав Кюркчиев, началник на Имунологичната лаборатория в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, с присъствието си на откриването на изложбата изрази своята съпричастност към пациентите. Той съобщи, че много важните за диагностиката на лупуса и за проследяването на автоимунната активност изследвания

на антинуклеарни антитела ще се заплащат от НЗОК от началото на 2025г. 

Изложбата ще остане за разглеждане един месец в Мегапарк, след което ще бъде показана и на други места в страната.