В Министерство на
здравеопазването се състоя пресконференция с участието на зам.– министър Динко
Странски, председателя на Националния алианс на хората с редки болести - Владимир Томов, ръководителите на експертните центрове по редки болести в УМБАЛ
„Александровска“ и други лечебни заведения, и представители на пациентски организации,
обединяващи хора с такива диагнози. На нея бяха дискутирани достиженията, а
също и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове, новите и
липсващите терапии, скрининговите програми за ранно идентифициране на пациенти
и безсимптомните носители с редки заболявания, ръста на заболеваемост и
недофинансирането на редките болести в България. След пресконференцията, участниците пуснаха в небето десетки
разноцветни балони в знак на
съпричастност с болните от редки болести у нас и по света.
Няма коментари:
Публикуване на коментар