У нас е наложително да се приемат критерии за диагностика, правила за осигуряване на достъп и стандарт за лечение и на кърмачетата с хемангиоми

Медийният семинар, посветен на хемангиомите в ранна детска възраст, бе част от проекта на Национална пациентска организация (НПО)за информиране и осигуряване на лечение на

бебета с доброкачественото съдово заболяване.

Именно липсата на критерии за диагностика и стандарт за лечение са в основата на стартиралия проект „Хемангиоми в ранна детска възраст“ , към програма Университет за пациенти на НПО.

В рамките на тази инициатива е проведена и експертна среща, по време на която е заявено желанието за обединяване на усилията в работата за утвърждаване на така необходимите стандарт и критерии, съобщи д-р Иван Вецев, експерт достъп до лечение в НПО.

По думите му в ход е и информационна кампания, а освен това предстои и осигуряване на безплатно лечение за 40 новодиагностицирани бебета с хемангиоми.

Изборът на децата, които ще бъдат включени в програмата, ще се осъществи от експерти, които ще преценяват всеки отделен случай според неговата тежест и показания за конкретното лечение.

Участващите в семинара лекари-специалисти (неоноатолози, хирурзи, дерматолози) презентираха детските хемангиоми по интересен и достъпен и за присъстващите в залата родителите на деца с хемангиоми.

Д-р Мария Калайджиева, неонатолог в МБАЛ Токуда, разкри още един от рисковите фактори за появата им Това е зачеването чрез асистирана репродукция, при която настъпва многоплодна бременност. Очакванията са случаите на хемангиом през следващите години да се увеличават,  поради нарастващия брой бебета, родени в резултат на асистирана репродукция.

Д-р Калайджиева акцентира върху изключителната екипна дейност и мултидисциплинарния подход в решаването на проблемите, свързани с диагностиката и лечението на бебета с хемангиоми. В двата процеса са тясно свързани различни специалисти – неонатолози, педиатри, дерматолози, съдови хирурзи, кардиолози, офталмолози и др.

Участващите в семинара експерти бяха единодушни, че от изключителна важност е, както при раждането и след това при всяка консултация детето да бъде внимателно и добре оглеждано/преглеждано, а така също при най-малките съмнения да се търси специализирана консултация.

Те бяха категорични по отношение важността, както на своевременната и точната диагностика, така и на правилното и навременно лечение.

За съжаление обаче у нас най-съвременните медикаменти за лечение на хемангиоми не са налични и съответно не се реимбурсират от НЗОК.

Поради тази причина се налага родителите сами да си закупуват Hemangiol от чужбина, което поставя децата в семействата, които не могат да ги заплатят, в изключително неравностойно положение.

В края на форума думата беше дадена и на родителите - майки, татковци и цели семейства от различни краища на страната. Някои от тях разказаха своята история и пътя до диагностиката и лечението на хемангиома. Майката на момиченце със съдов тумор сподели, че курсът на лечение на детето й с най-надеждния към момента медикамент струва около 3000 лв.. Друга майка обясни, че освен че са принудени да си осигуряват лекарството от чужбина и сами да го заплащат семейството й е срещнало спънки и при поставянето на правилна диагноза на детето. При тях точното диагностициране се е проточило твърде дълго във времето и съответно лечението е стартирало на по-късен етап.

В заключение д-р Вецев коментира, че съществуват критерии за диагностика и лечение на хемангиоми в ранна детска възраст, разписани в Европейски консенсус за лечение на хемангиоми (Лечение на хемангиоми в ранна детска (кърмаческа) възраст: препоръки на европейската експертна група), които са възприети от експерти и в България. У нас има консенсус за лечението на хемангиомите, но е нужна воля за възприемане на стандарт и определяне на правила за осигуряване на достъп до лечение на кърмачетата с хемангиоми.

НЗОК трябва да припознае кода на заболяването и да включи Hemangiol в списъка на реимбурсираните от нея лекарствени медикаменти.

В голяма част от страните в ЕС лечението с най-съвременните средства се покрива от здравноосигурителните им системи. Практиката от тези държави може да осигури бързото им прилагане в действие и у нас, но е нужно само воля за това.