В 21 век – криеш диагноза, за да работиш!

Епилепсията е едно от най-често срещаните неврологични заболявания.

1 на 100 души е засегнат от епилепсия, а 1 на всеки 20 може да получи епилептичен пристъп в някакъв момент от своя живот.. Над 70 000 души у нас живеят с тази диагноза, от които 30 000 са деца. Диагнозата в ученическа възраст най-често води до социална изолация, като стигмата и дискриминацията се оказват по-трудни за превъзмогване дори от физическите пристъпи. Децата с епилепсия не винаги имат достъп до образование.

А възрастните хора с епилепсия в България крият болестта от своите работодатели, защото се боят, че ще бъдат освободени от работа, съобщиха от Асоциацията на родители на деца с

епилепсия (АРДЕ) по повод Международният ден на епилепсията.

„За съжаление, стигмата и дискриминацията по отношение на хората с епилепсия все още съществуват, и те обезкуражават тези хора както да прилагат адекватно лечение, така и изобщо да участват в социалния живот“, заяви Веска Събева, председател на АРДЕ.

Националният дворец на културата в София „светна“ в лилаво – цвета на хората с диагноза епилепсия, във връзка с международния ден на заболяването - 8 февруари.

От асоциацията отбелязаха деня с лилави маски, които демонстративно свалиха пред хората, дошли да изразят подкрепа и съпричастност.
-------

 До

 Г-н Ивайло Калфин

Заместник-министър председател

на Министерски съвет

 Министър на труда и социалната политика

 Председател на Националния съвет за интеграция на

 хората с увреждания към Министерски съвет

ПРОТЕСТНА ДЕКЛАРАЦИЯ

Уважаеми г-н Калфин,

Национално представителните организации на и за хора с увреждания, членове на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания, категорично протестираме срещу налагащата се практика да бъдем изолирани от сложния процес на бъдещи промени в секторните политики за хората с увреждания. Това поведение на правителството е в дълбоко противоречие с духа и нормата  на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания,  ратифицирана от Република България. В преaмбюла на този документ буква „о”, е записано:  ”Държавите – страни по настоящата конвенция считат, че на хората с увреждания трябва да бъде дадена възможност за активно участие в процеса на вземане на решения относно политиките и програмите, включително тези които пряко ги засягат.“

По данни на Европейската комисия и Европейския форум на хората с увреждания 80 милиона граждани на ЕС са с различен вид и степен на увреждане. Те  представляват 15% от населението на общността. Време е правителството да спре спекулациите в публичното пространство, че хората с увреждания в нашата страна са необичайно много. По данни на НОИ  към 30.09.2015г. картината в цифри е:

* Брой на пенсионерите с водещи лични пенсии за инвалидност:

Инвалидност поради общо заболяване  – 450 836

* Пенсии несвързани с трудова дейност:

Военна инвалидност - 2 787

Социални пенсии за инвалидност получавана като водеща – 48 427

Социални пенсии за инвалидност изплащани към друг вид пенсия: 445 481 ( тази добавка представлява  25% от социално инвалидната пенсия и е в размер на 27-30лв. След отпадането от 1.01.2015г. на второто изречение от чл.101, ал.3а от КСО, през следващите три години всички лица със срочен ТЕЛК ще загубят това право, а те са 65-70% от всички хора с увреждания включени в системата на НОИ).

* Пенсии фонд трудова злополука и професионална болест: 9 333

Правителството трябва да набере кураж и да изрече на глас ”голата истина” - „Въпреки дълбоката криза в системата на здравеопазването и лошия стандарт на живот учудващо е, че броят на хората с увреждания в България е под средните нива за Европейските държави”.

С предложените ”Основни насоки за усъвършенстване на експертизата   на работоспособността”, се прави поредния опит за административно регулиране на броя на хората с увреждания, в зависимост от финансовите възможности на НОИ. Предложеният материал за обсъждане на заседанието на 9.02.2016г. на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания, изготвен без наши представители, предизвиква повече въпроси отколкото предлага верни решения. Неговата висока абстрактност и непълнота не ни позволява да се ориентираме в конкретиката на бъдещите политики. Голямото бързане, буди основателна тревога, че се цели само отнемане на права, а не комплексното решаване на проблема за социалното включване на хората с увреждания.

С оглед големия обем на налагащата се дискусия нашето мнение е, че поставените срокове са крайно нереалистични и ще доведат до поредното влошаване качеството на живот на хората с увреждания. Не е възможно до 30 юни 2016г. да бъде разработена съществената промяна на значим обем нормативни актове  и през следващата година да стартира нов тип политика в тази сфера.

Ние считаме, че „Основните насоки за усъвършенстване на експертизата на работоспособността” трябва да дадат отговор на още много принципни въпроси, които впоследствие трябва да бъдат трансформирани в правни норми:

1. Как ще бъде извършвана медицинската експертиза за определяне на вида и степента на увреждането и по какъв начин ще се ограничат корупционните практики.

2. Отдавна категорично сме заявили, че органа за експертиза на работоспособността не трябва да бъде към НОИ, поради явно наличие на конфликт на интереси, водещ до накърняване на основни човешки права. Според нас комисията към НОИ, трябва да се произнася единствено и само за правото на получаване на пенсия.

3. Трябва да се изясни последващата роля на:

- Агенцията за социално подпомагане- процедурата по предоставяне на интеграционни добавки, медицински изделия и помощно технически средства, средства за медицинска и социална рехабилитация, парични помощи и др.

- Агенцията по заетостта - тя трябва да:

* извършва специална анкета за оценка на остатъчната работоспособност на лицето с увреждане с цел намиране на работа,

* организира процеса на квалификация и преквалификация,

* да разполага с база данни на работодателите и да осъществи контакт с тях, да определи подходящите работни места за хора с увреждания, да съдейства за промяна на негативните нагласи към тях, да осигури средства за адаптиране на работното място, да предостави на работодателите информацията за облекченията, които ще ползват при  назначаване на лица нуждаещи се от подкрепа и др.

- Агенцията за хората с увреждания – да продължи подкрепата за специализираните предприятия за хора с увреждания и да финансира проекти за достъпно работно място, започване на самостоятелен бизнес и др.

4. Трябва да бъдат ясно определени понятията „временна” и „трайна” неработоспособност, необходими за дейноста на НОИ и категорията „работоспособност на човек с увреждане”, върху която може да се въздейства чрез серия от мерки, необходима за Агенцията по заетостта.

5. Как е възможно комисията за експертиза на работоспособността само по документи да извърши правилна оценка на остатъчната функционалност на лицето с увреждане без личен контакт с него? Никой не може да отрече, че  работоспособността е изключително индивидуална характеристика на личността и тя може да се променя в зависимост от различни фактори. Нейната оценка изисква комплексен подход, продължително наблюдение, тестване, експериментиране, мотивиране и многообразие от подкрепящи политики за хората с увреждания.

6. От  посочения набор от документи, които трябва да бъдат представени пред Комисията за експертиза на работоспособността оставаме с впечатление, че  основният стремеж на предложената концепция е да бъдат отнемани права на вече работещи хора с придобити увреждания, което считаме за силно демотивиращо. Нямат отговор и въпросите:

- Каква ще бъде оценката на Комисията по експертиза на работоспособността за лица с увреждания без трудов стаж.

- Ще получава ли пенсия за инвалидност лице, което неможе да изпълнява заеманата от него длъжност, но е пренасочено в същото предприятие на по ниско квалифицирана работа с по малко възнаграждение.

- Ще получава ли пенсия лице, което напусне работа вследствие невъзможност да изпълнява служебните си задължения, поради придобита инвалидност.

- Ще бъде ли отнета пенсията за инвалидност на лице, което е положило усилие да си намери работа след получаването на увреждането.

- Как ще се оценява вида и степента на увреждане и експертизата на работоспособността на специфичната група  - военноинвалидите.

- Как ще бъде направена оценката на децата след навършване на 16 год. , когато имат право на работа, а по българското законодателство тяхното пълнолетие започва на 18 год.

- Как ще бъде реализирана  „Дългосрочната стратегия за заетост на хората с увреждания 2011- 2020г.” приета от правителството.

- Организирана квалифицията и преквалификацията на хората с увреждания, при липсата на ефективно функционираща система от специализирани учебни заведения.

- Решен проблема за достъпността на архитектурната и транспортна среда, който е в пряка връзка с условията за трудова реализация.

- Осигурена мотивацията на хората с увреждания да търсят работа, след като съществува възможността да им бъде отнета пенсията и практически доходите им няма да нараснат.

Предложеният за обсъждане документ на заседанието на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания, поражда още много въпроси. Те трябва да получат отговори чрез задълбочен диалог между Правителството и Национално представителните организации на и за хора с увреждания.

Ние Национално представителните организации на и за хора с увреждания, използваме случая да изразим становище и по другите въпроси поставени за разглеждане в заседанието на Националният съвет за интеграция на хората с увреждания:

* Нашето становище по предложените от Министерството на здравеопазването промени в Закона за здравето е:

- В състава на предвидените органи, не са включени представители на хората с увреждания. Ние считаме, че това е задължително и произтича от ''Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания''. В Националния съвет по оценка на уврежданията и работоспособността към Министерски съвет по чл. 102 от проекта за промени в Закона за здравето, трябва да бъдат включени представители на Национално представителните организации на и за хора с увреждания. Предложението ни кореспондира със чл. 86а от Закона за здравето, който регламентира че в Обществения съвет по правата на пациента към Министъра на здравеопазването са включени представители от Национално представителните организации на и за хора с увреждания.

Уважаеми г-н Калфин,

Ние легитимните представители на гражданите с различен вид и степен на увреждане, признати за социален партньор на държавата  категорично считаме, че за пореден път се прави опит да се решават на парче тежките проблеми на тази социална група. Заявяваме, че подобен подход няма да доведе до пълноценната интеграция на хората в неравностойно положение в обществото и превръщането им в значим национален, обществен капитал допринаящ за личностното си развитие и това на България. Обсъжданите „Основни насоки за усъвършенстване на експертизата на работоспособността” са със много тесен хоризонт и неясни цели. Прилагането им в този вид ще предизвика силно социално напрежение и ще ни принуди, да използваме всички разрешени от закона форми на протест. Ние сме убедени, че само комплексния подход и активен диалог с Национално представителните организации на и за хора с увреждания, може да осигури верните решения.  Декларираме, че организациите ни са за дълбоки промени във всички аспекти на политиката за хората с увреждания и сме готови да предлагаме решения в интерес на тях и обществото.

С цел намиране на полезните решения, трябва спешно да бъде създадена работна група, в която да бъдат включени наши представители. Тя трябва да има за задача да формулира основните принципи на промени в Медицинската експертиза и Експертизата на работоспособността съобразени със поставените от нас въпроси.

Заместник-председател на Националния съвет за интеграция

                     на хората с увреждания и Председател на

                     Асоциация на родители на деца с епилепсия

                      Веска Събева        

           Председател на Съюза на слепите в България

                      Васил Долапчиев

Председател на Асоциация на родители на деца с увреден слух

Мария Кръстева

Председател на Съюза на инвалидите в България

Красимир Коцев

Председател на Център за психологически изследвания

Диана Инджова

Председател на Съюза на глухите в България

Николай Нинов

Председател на Българска асоциация за невромускулни заболявания

Виолета Антонова

Председател на Асоциация на родители на деца с нарушено зрение

Лазар Живанкин

Президент на Национална организация ”Малки български хора”

Светослав Чернев

Председател на Българска асоциация”Диабет”

Красимир Кънев

Председател на Съюза на военноинвалидите и военно пострадалите

Петър Велчев

Председател на национално сдружение на работодателите на хора с

увреждания

Маринела Ангелова

Председател на Национална асоциация на сляпо глухите в България

Димитър Парапанов

Председател на Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения

Любка Александрова

Председател на Националния съюз на трудово- производителните кооперации

Стилиян Баласопулов

Управител на сдружение„Национален център за рехабилитация на слепи”

                      Стефан Данчев

Председател на Българска асоциация за рекреация, интеграция и спорт

                      Павел Савов

Председател на Национален алианс за социална отговорност

Георги Георгиев

 

Председател на Национална потребителска кооперация на

слепите в България

Михаил Кърлин