Събитието събра в зала 1 на Ларгото не само деца с епилепсия и техните родители, а също евродепутата Цветелина Пенкова, епилептолога доц. Петя Димова – председател на Българското дружество против епилепсия, зам.-министърът на здравеопазването д-р Петър Грибнев, доц. Михаил Околийски от офиса на Световната здравна организация /СЗО/ в България, представители на Министерството на образованието и науката, на Министерството на труда и социалната политика, директорът на Регионалния център за подкрепа на приобщаващото образование в София-град – Калоян Дамянов.
Евродепутатът и посланик на хората с епилепсия от България и Европа Пенкова обяви, че тази година в Европарламента ще се изработи директива, задължаваща до 2030г. държавите членки да осигурят достъпност на социалната среда за всички хора с увреждания.
Председателят на Българското дружество против епилепсия доц. Димова обърна внимание, че продължават да липсват основни лекарства за тежка епилепсия на българския аптечен пазар.
„Не се работи и за въвеждането на отдавна утвърдени и ефективни методи за лечение, които у нас все още се водят алтернативни. Един от тях е терапия с кетодиета. Все още на държавно ниво не се прави нищо за обучаването на специалисти, които да провеждат кетодиета за малките деца с епилепсия. Налага се да насочвам родителите да водят децата си при колеги в Солун, които за наше щастие се отнасят с разбиране и ни сътрудничат“, обясни тя.
„Наскоро от българския аптечен пазар е изтеглено още едно основно лекарство за епилепсия. Откакто съществува нашата Асоциация, от България производителите са изтеглили общо 17 лекарства. Затова призоваваме МЗ и НЗОК да осигурят фонд, който да гарантира за пациентите, дори да са малко на брой, изтеглените от българския пазар лекарства. Сега сме принудени да продължаваме да ги търсим и купуваме от чужбина. Куфарната търговия продължава“, заяви Събева, председател на АРДЕ.
Доц. Околийски, експерт на СЗО за България, изтъкна колко е важно здравното образование в училище, за което вече е предвидено и финансиране в бюджета на МОН. Специално за младите хора с епилепсия доц. Околийски е водил лично лекции по сексуално образование и здраве в единствения засега в България Център за социална рехабилитация и интеграция на хора с епилепсия в София.
От АРДЕ уточниха, че подготвят отварянето на нов център за хора с епилепсия в Търговище. От Министерството на труда и социалната политика увериха, че скоро ще бъде изработена национална карта за нуждата от социални услуги в страната и че ще съдействат за отварянето на нови центрове за социална рехабилитация и интеграция в страната. Това е предвидено в новия Закон за социалните услуги.
Няма коментари:
Публикуване на коментар