Редки, но не и забравени: Защо ранната диагностика е от решаващо значение за приблизително 30 милиона пациенти в ЕС, които живеят с редки заболявания

• Денят на редките болести се отбелязва всяка година в последния ден на м. февруари с цел повишаване информираността за редките заболявания и тяхното въздействие върху живота на пациентите
• Приблизително 30 милиона души в Европейския съюз са засегнати от 6000 - 8000 редки заболявания
• Белодробната фиброза е рядко и животозастрашаващо белодробно заболяване. Ранната диагностика и лечение са от решаващо значение за запазване на белодробната функция при тези състояния

 

 

По повод Световния ден на редките болести фармацевтичната компания Boehringer Ingelheim поставя фокус върху по-малко познати на обществото заболявания и насърчава засегнатите пациенти да обсъждат със своя лекуващ лекар най-добрите начини за контрол на тяхното заболяване.

Пациентите с редки заболявания се сблъскват с редица предизвикателства в ежедневието си, които те преодоляват /често пъти/ мълчаливо - без оплаквания. Животът с рядко заболяване може да накара пациентите да се чувстват самотни и изолирани. Приблизително 30 милиона души в ЕС са засегнати от 6000 - 8000 различни редки заболявания, предизвикващи затруднение в ежедневието на много от пациентите. Денят на редките болести е още една възможност да бъде призната волята и силният дух на тази група от хора.

Тъй като всяка една от редките болести се среща при относително много малък брой пациенти, натрупаният медицински опит, знанията и изследванията в тази посока са твърде ограничени, което e причина поставянето на точна диагноза да отнема средно над четири години. Поради тази причина е изключително важно пациентите с тези заболявания да наблюдават и проследяват постоянно и внимателно състоянието си, както и да правят консултация с лекар веднага щом се появят нови симптоми, за да получат адекватната и своевременна най-добра грижа.

Белодробната фиброза е рядко заболяване, което причинява нарушение на белодробната тъкан, което от своя страна затруднява дишането. Пациентите може да развият белодробната фиброза при наличието на редица други заболявания, включително идиопатична белодробна фиброза /ИБФ/, инвалидизиращо и животозастрашаващо белодробно заболяване, което засяга приблизително 3 милиона души по света и склеродермия, автоимунно заболяване, което се характеризира с удебеляване или натрупване на съединителната тъкан в тялото, като засегнатите пациенти са предимно хора на възраст между 25 и 55 години и се среща  4 пъти повече при жените, отколкото при мъжете. В  някои случаи, прогресията на ИБФ може да бъде по-бърза от тази при рак на белия дроб.

Въпреки че пациентите имат различен опит в борбата със заболяването, симптомите на белодробна фиброза при всеки един включват задух, постоянна кашлица, умора и деформиране на ноктите на ръцете или краката. Диагностицирането на заболяването и започването на адекватно лечение могат да отнемат много време – нещо, което води до допълнителна фрустрация на пациента и неговите близки.

Животът с рядко заболяване може да остави сериозни емоционални белези не само върху пациента, но и върху неговото семейство.

Пациентите обикновено пренебрегват симптомите на белодробна фиброза, понеже ги смятат за признаци на остаряването, а лекарите смятат, че тези симптоми се отнасят към други често срещани респираторни заболявания. Двете неща взети заедно водят до по-бавно поставяне на правилната диагноза.

Хората често провеждат множество изследвания и процедури, което налага посещение при най-малко трима различни лекари, преди поставянето на точна диагноза. Поради тази причина използваме Деня на редките болести като още един повод да повишим информираността за тези заболявания, да насърчим хората да следят внимателно симптомите и състоянието си, и съответно да проведат консултация с лекар за тяхното състояние.

Присъединяването към пациентски организации и разговорите между пациент и доктор може допълнително да подобрят състоянието и живота на пациентите с редки заболявания. Когато говорим за белодробна фиброза, е важно да знаем, че ранното диагностициране и лечение са ключови за забавяне на прогресията.

Като научно-изследователска компания Boehringer Ingelheim си поставя за цел да подобрява живота на пациентите със заболявания, които оказват сериозно негативно влияние върху качеството на техния живот.