Мотото, на международния ден на хората с редки болести у нас, тази година е - “Ние сме много, ние сме силни, ние сме обединени”

 

 

За четиринадесети път ще се чества тази година денят на редките болести. Последният ден на февруари ще обедини милиони хора по света.

 Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008 г. и постепенно се превръща в световен феномен. Всяка година хиляди градове в над сто държави вземат участие в тази мащабна  инициатива, която гарантира, че гласът на хората, живеещи с рядко заболяване, продължава да бъде чуван и отразяван от глобалната общност дори на фона на пандемията от коронавирус.

Основното послание на тазгодишната кампания  е „Ние хората с редки болести сме много, ние хората с редки болести сме силни, ние хората с редки болести сме обединени“ и се фокусира върху преформулирането на думата „рядко“, представляващо над 8000 вида редки болести, както и върху различните аспекти на живота на тези хора и опита им от живота с рядко заболяване. Стреми се да ни напомни, че сме нещо повече от болестта и че потенциалът ни не е ограничен от това, което сами можем да постигнем.

Въпреки че всяко рядко и сложно състояние може да засегне само малък брой пациенти, редките заболявания са глобална грижа и засягат около 300 милиона души по целия свят . На този ден се събираме, за да покажем подкрепа, да се свържем, да споделим и да изградим чувство за принадлежност, така че никой човек, който живее с рядка болест, да не се чувства сам. Заедно ние сме глобална общност, която се грижи един за друг.

Поради пандемичната обстановка провеждането на всички събития за отбелязване Световния ден на редките болести ще бъде съобразено с наложените мерки.

В София ще се проведе Пресконференция с участие на водещи специалисти в областта на редките болести. Националният дворец на културата ще грейне в цвета на редките болести и ще покаже решимостта на хората да се справят с проблемите възникващи от хронични живото застрашаващи заболявания. Спортен празник на пациенти с хронични заболявания в Национална спортна академия в рамките на възможните варианти. На 27 и 28 Февруари ще се проведе онлайн семинар с един от най-старите ресурсни центрове в Европа за подкрепа на хора с редки болести и увреждания  FRAMBU / https://frambu.no.  

На 28.02.2021 г.  ще се отслужи молебен за здраве по повод на деня на хората с редки болести в София, Пловдив, Стара Загора, Хасково, Ракитово, Сандански, Радомир, Враца, Шумен, Бургас, Сливен, Добрич, Кюстендил, Силистра, Плевен, Русе, Велинград,

В Пловдив ще се отбележи международният ден на хората с редки болести чрез снимки с цветни послания с мотото на кампанията. Цветовете символизират хилядите видове редки диагнози в света.   

Професионалната гимназия по хранителни технологии и техника – гр. Пловдив, се включи също в отбелязването на този важен ден.

Ще се раздадат медицински маски с логото на НАХРБ на медицински, общински работници и сподвижници в София, Пловдив, Стара Загора, Хасково, Ракитово, Сандански, Радомир, Враца, Шумен, Бургас, Сливен, Добрич, Кюстендил, Силистра, Плевен, Русе, Велинград.

Градскията транспорт в градовете Бургас, Шумен и Враца ще бъде декориран със символите на денят на редките болести.

В Плевен като част от национална студентска кампания ще се създадат информационни постове за редките болести под мотото на кампанията.

В Хасково - Флашмоб със студентите от Филиал Хасково на Тракийски университет.

Поради пандемичната обстановка  информационната кампания в по-голямата си част ще се проведе в Интернет.

В Сандански с подкрепата на Общината ще се поставят тематични къщички за птици в парковата зона на града и в дворовете на социалните домове.