Втора конференция на Националната Асоциация на децата и младите хора с диабет

Аз ще успея не заради, а въпреки диабета!

Тя се състоя на Старозагорските минерални бани от 1 до 3 ноември т. г.. Участие във форума взеха, както специалисти в областта на диабета, така и родители и техните деца. Лекциите и важните въпроси, относно новостите в лечението на диабета, препоръките как пациентите и техните близки да се справят с ежедневните трудности, придружаващи заболяването, приковаха вниманието не само на възрастните, а и на повечето от по-големите деца.
Доц. Калинка Коприварова, педиатър-ендокринолог, национален консултант по детска ендокринология, от СБАЛ "Детски болести", Клиника по ендокринология, диабет и клинична генетика,  бе модератор на  конференцията. Тя подчерта, че заболяването прогресивно нараства и у нас се откриват 6 на 100 хил. деца т.е. от 130 до близо 200 годишно. За София нарастването е от 6 на 12 на 100 хил. деца. Увеличава се диабетът при децата до 4 годишна възраст и особено в предучилищна възраст. Честотата на заболяването и в световен мащаб също е изключително голяма. Няма друго заболяване като диабетът, при което самият болен и семейството му ежедневно да взимат живото важни решения, подчерта доц. Коприварова и пожела на децата да са самодисциплинирани, уверени в себе си , тъй като те не се различават по нищо от не диабетично болните си връстници и да успяват винаги въпреки диабетът.
Председателят на Федерация пациентски форум Иван Димитров недвусмислено заяви, че застават зад всяко действие на асоциацията, която е и техен член. Той също пожела здраве, късмет на децата, както ползотворност и  успех на форума.
Д-р Рени Колева,  детски ендокринолог в ДКЦ-1 в Пловдив разгледа темата „Физическа активност и диабет“. Тя  се обърна към децата и най-вече към младите хора с апел да се научат на себепознаване, самоуважение и да са стриктни към себе си в ежедневието. Д-р Колева представи, пред децата и техните родители, данни  как се променят нивата на кръвната захар в зависимост от физическата активност. По думите и физическата активност повишава разграждането на глюкозата и затова добрия нормоконтрол е от изключителна важност. Кръвната захар може да се променя преди, по време на и след физическото натоварване. От изключителна важност е по време на спорт детето да се предпазва от дехидратация и охлаждане. Тя посъветва, ако то кара колело примерно инсулиновата инжекция да не се поставя в бедрото му. Хипогликемия обаче може да се очаква по време на него и 24 часа след активното натоварване.Д-р Колева подчерта, че при спортуване около час задължително храненето трябва да е съобразено с това. 
Деца с диабет, спортуващи и  участващи и в състезания споделиха  какво им дава спорта, с какви трудности се сблъскват, по време на него и как ги преодоляват в своето ежедневие.

Елисавета Котова, председател на Националната асоциация на децата и младите хора с диабет, по повод изнесената информация, че във Варна сестри в детските градини отказват да се занимават не само с деца с диабет, а изобщо с деца с хронични заболявания подчерта, че за всяка трудност, с която се сблъскват родителите и не могат да се справят сами, тя и нейният екип са насреща. Тя отправи апел към всички, които имат отношение към диабета да се запознаят с правата си и да ги изискват, защото никой няма законово право да ги нарушава, отрича и да им отказва нещо, което им се полага по закон, защото е подсъдно. Отговорността е абсолютно еднаква към здравото и към болното дете, бе категорична Котарева, която сподели своите намерения  за създаването на рехабилитационен център, в който да се провеждат срещи между Националната асоциация на децата и младите хора с диабет и диабетноболните, заедно с техните близки. Тя подчерта още, че целта й е да се организират такива срещи веднъж на 3 месеца, тъй като е крайно недостатъчно това да се прави един път в годината и то само, по повод Световният ден на диабета – 14 ноември. С огорчение сподели, че за съжаление въпреки отправената покана отсъстват представители та МЗ, НЗОК и парламентарната комисия по здравеопазване. Нещо повече председателят на здравната комисия към 41-то  НС, въпреки потвърждението си, в последния момент е отказала с мотива, че ще се снима в клип за Световния ден на диабета. Котарева отправи горещи благодарности към министъра на труда и социалната политика Тотю Младенов, единственият, който ги е уважил с присъствието си от властимащите. Не може такова отношение да има към хората, защото за да защитим бъдещето, трябва да променим настоящето, бе категорична тя.
По време на форума присъстващите бяха запознати още с презентациите на доц. Валентин Мушеков от УМБАЛСМ "Н.И. Пирогов"-"Перинаталната диализа при диабетно болните";  д-р Ненчо Ненчев, нефролог от отделението по диализа в УБ "Св.Наум" -"Проблеми на терминалната бъбречна недостатъчност при болни със захарен диабет;  доц. Иван Новаков, МУ–Пловдив, катедра по специална хирургия: „Диабетно стъпало през погледа на хирурга”; доц. Мая Константинова, педиатър- ендокринолог в Клиниката по ендокринология, диабет и генетика към Специализираната болница по детски болести в София-„Представяне на резултатите от национално проучване за нивото на гликираният хемоглобин при деца до 18 години” и „Инсулиновите помпи”; д-р Маргарита Аршинкова от Клиниката по ендокринология, диабет и генетика към Университетска детска болница в София-„Лечение с аналогови инсулини”; д-р Радка Савова, ендокринолог в Университетската детска болница в София-„Късни хронични усложнения на захарният диабет” и „Значение на диетичното хранене при съвременните инсулинови режими”; Даниела Маринова-"Да намалим рискът от хипогликемия с 5 мм.игли за писалки-инжектор. Време е заедно да се променим!" и проф. Златко Кълвачев, началник на Центъра по вирусология във ВМА-" Вирусите и диабета".

В хода на дискусията стана ясно, че  по отношение на ранната диагностика сме на нивото от 1996 г. Добрият метаболитен контрол е най-добрата профилактика. А всяко намаляване с 1% на гликирания хемоглобин е доказан фактор за доброто качество на живот и за отдалечаване в късна възраст на усложненията, за намаляване например на ретинопатията с 40%.  Като най-честа грешка при децата на аналогови инсулини бе посочено, че продължават да имат междинна закуска и не се намалява броят на храненията. Специалистите съветват да няма свикване/привикване със заболяването, защото това намалява вниманието към контрола, което понякога може да изиграе лоша шега и да доведе до редица усложнения. Измерванията на кръвната захар понякога обаче варират до 8-10 пъти дневно. Отново бе припомнено, че бързо действащите инсулинови аналози дават по-голяма свобода по отношение на храненето, което е в рамките на 6 приема дневно, като дозата инсулин се нагласява спрямо приетите въглехидрати или двигателната активност, че те не водят до повишаване на теглото и, че вечер преди лягане не е необходимо въглехидратна закуска. Освен това те понижават рискът от нощни и тежки хипогликемии с около 20-30% и има по-добър профил на действие спрямо NPH-инсулина за овладяване на dawn-феномена, както и за бързото коригиране на високите постпрандиални гликемични нива.
За противогрипните ваксини се акцентира, че няма в медицинската научна литература данни, че  отключват заболяването-диабет. Напротив препоръчително е детето с диабет да бъде ваксинирано срещу това вирусно инфекциозно заболяване.
Във връзка с профилактиката на диабетното стъпало бе препоръчано да не се носят нито тесни, нито широки, нито ниски обувки, а такива от естествена материя  от рода на висока маратонка, поддържаща сводът, както и обувки с малко токче. Ходенето с ниски обувки бе подчертано, че е равнозначно на ходене бос, което води до микротравми и язви, които имат бавен процес на зарастване. При лечението на диабетните язви изключително  важно е да не се допуска развитие на  инфекция. Специалистите препоръчаха още да се използват картонените, а не металните пили, а диабетно болните с проблеми в зрението винаги да ползват педикюрна помощ.  Особено внимание трябва да се обръща на врасналите нокти, които трябва да се режат хоризонтално като френски маникюр.

По отношение на назалния и инхалаторния начин на въвеждане на инсулина, последният вече почти никъде в света не се прилага,  те споделиха, че проучванията у нас са прекратени, тъй като първият води до разрастване на лигавицата, до нейната хипертрофия и до запушването на носа, а за втория в научната литература има много данни за късните му усложнения  като хронични възпалителни процеси, рак на белия дроб и разрастване  на атипичните клетки.Стана ясно още, че предстои да се направи национален детски регистър за диабетно болните деца у нас, както да се създадат медицински стандарти за детската ендокринология.У нас за съжаление досега няма национална програма , защото с всяка смяна на правителствата, всяко започва да работи по нея-от нулата  и резултата е ясен.
Участниците в конференцията бяха единодушни, че за децата до 18 години се полагат адекватни грижи от педиатрите-ендокринлози. Те риторично попитаха, какво се случва с тях  след тази възраст. От залата се чуха възгласи, че всичко рухва, че настъпва срив и те са обречени на гибел, защото от 1500 тест-лентите падат на 150 броя, а повечето от тях са или студенти или безработни в семейства  без големи финансови възможности.
Като положителен резултат от техните искания досега от асоциацията посочиха  единствено отпадане на фиксираната дата за получаването на инсулин т. е. намаляване срокът на протоколите за преминаване към инсулинови аналози.
От асоциацията бяха категорични, че ще продължат да настояват:
-броят на безплатните тест-ленти за младите хора над 18 години да се увеличат минимум на 600 броя плюс още 200, при необходимост, които да бъдат реимбурсирани на 50% ;
-поне 30 бр. игли за инсулинови писалки месечно да бъдат реимбурсирани от НЗОК;
-да отпадне потребителската такса за хората с диабет тип 1 и тип 2;
-да отпаднат критериите, при изписването на инсулиновите аналози за децата до 18 години  да се оптимизират те за тези, над тази възраст;
-с цел оптимизиране посещенията при ОПЛ инсулинът да се изписва за срок от 3 месеца;
-промяна в инсулиновото лечение да се извършва само и единствено от ендокринолозите;
-да се уеднакви процентът за социална адаптация за децата до 18 години;
-преосвидетелстването от РЕЛК, ТЕЛК да става на 10 години;
-преосмисляне наблюдението в ПИМП и др.
Конференцията прключи с приемане на декларация с техните основни искания, която ще бъде предоставена на институциите, отговорни за здравето на българската нация.