ОПРЗБ и Портал на пациента изготви специален информационен подкаст, посветен на
системната прогресивна склероза /склеродермия/, с участието на ревматолога д-р
Валентина Решкова, председателя на ОПРЗБ Боряна Ботева и пациентката с това
заболяване Рени Азманова.
Това тежко автоимунно заболяване засяга 8 пъти по-често жени и се
отключва между 30 и 50-годишна възраст. Симптомите са оток, задебеляване на
кожата, тежка умора, болки в ставите и мускулна слабост, храносмилателни и
бъбречни проблеми, болка в гърдите, кашлица и задух. При някои пациентки
патологията се ограничава само в кожата, но е нужно задължително да се лекуват
от ревматолог.
Д-р Решкова, ревматолог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ обяснява, че при
системната склероза настъпва възпаление и увреждане на микросъдовете, при което
се развива васкулопатия, а вследствие на автоимунния процес се развива
генерализирана фиброза на кожата и на вътрешните органи. Точно защото може да
увреди жизненоважни органи – бял дроб, сърце, бъбреци, стомашно-чревния тракт,
системната склероза е опасно заболяване, което трябва да се диагностицира
навреме и да се лекува.
„Обикновено минават пет години до появата на видимите белези на
склеродермията по кожата и чак тогава пациентите са насочвани към ревматолог за
диагностика и лечение. За да се постави правилната диагноза, системната
склероза трябва да се разграничи от други заболявания на съединителната тъкан с
припокриващи се симптоми като склеромикседем или състояния, предизвикани от
токсични вещества“, каза още ревматологът.
Наскоро д-р Решкова се завърна от Европейския конгрес по ревматични
болести /EULAR/, където се представят иновативни терапии и
новостите на последната година, както и клиничният опит на ревматолозите от
Европа, САЩ и Канада: „Бях на сесия за системна склероза. Направи ми впечатление,
че колегите от Франция имат голям регистър на пациенти със системна склероза и
така споделят своя опит в лечението. Видях интересни клинични случаи с
дългогодишна история на заболяването и успешното им лечение с една малка
молекула, която повлиява патогенетичния механизъм на възникване на фиброзата,
като потиска всички сигнални пътища“.
Председателката на ОПРЗБ Боряна Ботева обърна внимание на проблемите,
които срещат пациентите със склеродермия: „От една страна, се забавя
диагностиката, защото заболяването е трудноразпознаваемо в началните фази. От
друга страна, пациентите срещат проблеми с лечението си. Някои от медикаментите
се употребяват оф лейбъл, което означава, че това лечение не се заплаща от
Здравната каса и пациентите си го купуват сами, ако изобщо могат да си го
позволят. Затова една от целите на Организацията е да се пребори Здравната каса
да започне да покрива оф лейбъл лечението, и то не само за ревматологичните
заболявания. Защото във всички други държави оф лейбъл лечението се заплаща от
обществените фондове и за деца, и за възрастни при спазване на съответните
правила.“
Рени Азманова – пациентка със системна склероза – сподели, че
заболяването при нея започнало с посиняване на пръстите на ръцете. Бременността
и кърменето на детето й спират симптоматиката, но след това състоянието й рязко
се влошава – настъпва скованост и постоянна умора. Рени разказа своята история
накратко: „Не можех да отворя капачката на бутилка с минерална вода, нито да
обеля картоф. Когато един ден вдигнах детето си, ръцете ми се сковаха и го
изпуснах в креватчето му, вече се обърнах към лекар. Заболяването ми се беше
разгърнало и ревматолозите от Урвич бързо ми поставиха диагнозата. Няколко
месеца имах добро повлияване от кортикостероидите, но след това се обостри
васкулитът. Имах брутални рани по ръцете.
От година и половина съм на биологична терапия и от нея като с магия
всички симптоми изчезнаха, даже леката фиброза на белия дроб. Само че аз съм от
късметлиите, защото имам и ревматоиден артрит, а този медикамент е предназначен
само за лечение на ревматоиден артрит – затова Здравната каса го заплаща.
Същевременно се ползва и за лечение на системна склероза, но оф лейбъл, което в
България не се заплаща от НЗОК.“
Няма коментари:
Публикуване на коментар