Започва информационна седмица за най-тежкото ревматично заболяване – склеродермия

 

 

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания /ОПРЗБ/ стартира информационна седмица от 6 до 12 юни под надслов  „Склеродермия: Какво трябва да знаем?“. Кампанията се провежда в рамките на ежегодната седмица на ОПРЗБ, посветена на информираност за ревматичните заболявания. Тази година е осмото и издание.

Системната склеродермия е хронично прогресиращо заболяване на съединителната тъкан. Съединителната тъкан е на практика навсякъде в организма. Тя поддържа целостта на тялото, подкрепя и свързва различните органи и системи.

Заболяването се дължи на дефицит на имунната система, която води до автоимунна реакция спрямо собствената тъкан. Имунната система провокира прекалено силен естествен оздравителен процес, при който се образува прекомерно колаген.

Причината за заболяването е неизвестна. Предполага се, че значение имат някои външни фактори – химични агенти като силиций, винилхлорид, медикаменти, както и бактериални и вирусни инфекции.

Най-често заболяването възниква във възрастовата група 30-50 години. Жените са засегнати 7 пъти по-често от мъжете.

Склеродермията има различни форми – локална и системна. Локалната засяга главно лицето и крайниците. Кожните промени по откритите части и особено по лицето създават психологични травми на пациентите. Системната е по-тежка и засяга вътрешните органи. 

„Нямаме данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, но заболяването е рядко. Около 200 000 души в САЩ са засегнати от склеродермия, от системната и форма – 80 000 души. За Европа, според различните проучвания, засегнатите са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души в различните държави.

В литературата склеродермията се описва като най-тежкото ревматологично заболяване. Смъртността при него е много висока. За съжаление, от 3 до 5 години от първите симптоми вече има органно засягане. Ето защо нашата борба е диагнозата да се поставя максимално рано“, споделя Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.

„Първият проблем е бързото достигане до диагноза. Вторият е с един от медикаментите, които се ползват при склеродермия. Медикаментът не се заплаща от Здравната каса, защото заболяването не фигурира в кратката му характеристика и приложението е off label. Пациентите са принудени да си го купуват, въпреки че цената му е около 260 лева за 100 таблетки. При дневна доза две таблетки една опаковка им стига за месец и половина. В чужбина този медикамент е доста по-евтин“, съобщават от пациентската организация.

„Като положителен факт отчитаме, че в България вече са налични терапии, които се прилагат при засягане на белия дроб вследствие на системна склероза и тези терапии се заплащат от НЗОК“, споделя Боряна Ботева

Тази година информационната седмица „Склеродермия: Какво трябва да знаем?“ ще включва кратко образователно видео , което ще бъде излъчено на 130 екрана в цялата страна, както и в софийското метро. На световния ден, посветен на борбата със склеродермията – 29 юни, ще бъде разпространен кратък документален филм. Кампанията ще бъде придружена с интервюта на специалисти и пациенти. Информационната брошура за заболяването може да намерите ТУК.

Склеродермията изисква много внимателен подход при поставяне на диагнозата. Опасна е с това, че може да засегне всички органи и системи на тялото. Забавянето на диагнозата може да доведе до инвалидизация.