Световна седмица на първичните имунни дефицити

 

 

Световната седмица на първичните имунни дефицити /ПИД/ е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Милиони хора по света живеят с компрометирана имунна система поради генетичен дефект. Заедно можем да допринесем за подобряване на грижите и качеството на живот на пациентите с имунни нарушения. През 2021г. кампанията е посветена на усилията на имунологичната общност за повишаване на осведомеността и насърчаване на ранното диагностициране и достъп до лечение.

Кампанията обхваща три главни теми:

1. Насърчаване донорството на плазма. Достъпът до лечение с плазма е от изключително значение за осигуряване на животоспасяваща терапия за много пациенти;

2. Фокус върху ваксинацията – чрез предпазване на всеки от нас ние предпазваме пациентите с ПИД;

3. Ранната диагноза, своевременното внедряване на научните достижения в медицинската практика  улеснен достъп до лечение води до подобрянане на качеството на живот на пациентите.

Чрез организиране на различни инициативи, Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в сътрудничество с Международната фондация „Джефри Модел”, Българската асоциация по Клинична имунология, Българската асоциация на хора с ПИД и Националният алианс на хората с редки болести, се присъединява към усилията на организациите от цял свят за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания и призовава пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях.

Поради условията на въведеното извънредно положение и невъзможността за провеждане на ежегодните безплатни прегледи  предлагаме на гражданите на Република България:

1. „Пролетно училище“ за пациентите с ПИД, което ще се проведе онлайн на 23.04. от 14:00 ч.

2. Дигитален сборник с въпроси за евентуално наличие на ПИД. Анкетата е анонимна и е изготвена от специалисти Клинични имунолози от Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити и Функционалния експертен център „Джефри Модел“.Анкетата е налична на страницата на PID Center-Bulgaria във facebook.

Запитвания могат да бъдат отправени и на:

тел.: 0877 570898

 e-mail: bgpidceter@gmail.com

Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.orgПовече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org