Ново международно проучване дава гласност на нуждите на пациентите с идиопатична белодробна фиброза

Резултатите от онлайн изследването „Когато мисля за ИБФ, аз мисля за…“* бяха оповестени по повод Международния ден на редките болести, като беше взета предвид основната тема на дискусиите тази година  - „Гласът на пациента“ с цел оценяване на ключовата роля на пациентите за даването допълнителна гласност на техните нужди.

Изследването включва 500 души, засегнати от заболяването, в 23 различни държави. То разкрива истинските емоции, с които се сблъскват хората, страдащи от идиопатична белодробна фиброза (ИБФ). 77% от анкетираните споделят, че са диагностицирани със заболяването, а 19%, че са се грижили за приятел или член на семейството, страдащ от ИБФ.

Чувство на безпокойство и страх са най - често срещаните емоции сред пациентите при поставяне на диагнозата. 49% от анкетираните казват, че се чувстват „разтревожени“, 45% от тях са „уплашени“, а 34% са „объркани и разстроени“ след разбиране на  окончателната диагноза.

На въпроса, за какво си мислят, когато чуят диагнозата ИБФ, най-често срещаният отговор е свързан с асоциации за задух (33%). Това е най-често срещаният симптом на болестта, тъй като с течение на времето белодробната тъкан се удебелява, втвърдява, уврежда и белите дробове започват да губят своята способност да поемат и пренасят кислород в кръвообращението и по този начин жизненоважни органи не могат да се снабдят с достатъчно количество кислород. На лице е дихателна недостатъчност – кашлица, задух, който се засилва при изпълнение на

обичайните физически дейности в ежедневието, като напр. взимане на душ, чистене или обличане.

23% - почти една четвърт от участниците в проучването споделят, че се страхуват, че няма да бъдат в състояние вече да извършват ежедневните си дейности, а един на всеки трима души (29%) се чувства „обезсърчен и безсилен“ по отношение на състоянието си.

Емоциите варират и се различават в периодите, когато се поставя диагнозата ИБФ и след започване на лечение. 31% от отговорилите усещат по-позитивна нагласа за бъдещето, а 28% почувствали, че негативните емоции се увеличават.

Ранната и коректно поставена диагноза за заболяването ИБФ е изключително важна, тъй като това позволява стартиране на фармакологично лечение и прилагане на други възможности за забавяне на развитието на болестта. Пациентските организации също играят изключително важна роля в улесняването на живота на пациентите с ИБФ. 42% от участниците в проучването, отговорили на въпроси, свързани с емоционалното им състояние, заявяват, че пациентските организации са им помогнали да се чувстват по-малко изолирани и са им съдействали за достъп до важна информация. Въпреки че мисълта за бъдещето с ИБФ е често пъти обезсърчителна, голяма част от пациентите изразяват позитивно отношение към настоящата година. Попитани как те или техен познат с ИБФ би искал да я прекара 39% споделят, че биха се радвали да бъдат със семейството си, а един на всеки пет души (21%) би желал да пътува или отиде на почивка.

------

* Изследването „Когато мисля за ИБФ, аз мисля за…“ е проведено от Boehringer Ingelheim, с цел да бъдат изследвани емоциите и изживяванията на болните от ИБФ от момента на поставяне на диагнозата до проследяването на приоритетите им в бъдеще.

ИБФ е прогресивно и живото застрашаващо белодробно заболяване, което засяга приблизително 3 милиона души в световен мащаб. Увреждането на нормалната белодробна тъкан се нарича фиброза. Всички пациенти, страдащи от ИБФ, са застрашени от поява на остри обострения на заболяването. Определяни като рязко влошаване на симптомите в рамките на дни или седмици, те може да се появят по всяко време в хода на заболяването, дори още в самото начало.