У нас близо 700 души са със заболяването хемофилия, което е наследствено заболяване, свързано с прекомерно кървене и намалено кръвосъсирване и включва венозно вливане на кръвосъсирващите фактори.. В страната децата хемофилици са общо 100 и над 79 от тях са обхванати с домашно лечение с рекомбинирани препарати, които предпазват, както опорно-двигателният им апарат, така и от интравенозно заразяване.
Проучване от края на миналата година, във връзка с новата система за снабдяване с медикаменти, сочи, че 291 пациента с хемофилия се лекуват. От тях 34% са с тежка форма на заболяване и са по здравна каса, а останалите 64% си купуват със собствени средства жизнено необходимите им медикаменти, поради много тежката и тромава процедура на НЗОК за отпускане на 100% реимбурсираните лекарства или се лекуват като спешни пациенти със средства от МЗ. В проучването са участвали 54 души, или около 16% от лекуващите се към НЗОК, и се приема за представителна извадка, съобщи Виктор Паскалев, председател на Българската Асоциация по хемофилия (БАХ).
Годишните разходи на пациентите за доболнична помощ, ако протоколите им са тримесечни, са 360 лв., а пък ако са шестмесечни – 260 лв.. Понякога заради административни грешки в протоколите обаче лечението им се спира, което е недопустимо, както е недопустима постоянната смяна на лекарствените медикаменти. По думите на проф. Стефан Горанов, национален консултант по клинична хематология, 2011 г.ще остане паметна с това, че е променено статуквото с новата система за снабдяване. Здравната каса вече осигурява достатъчно медикаменти за домашно лечение за хемофилиците-13 млн. единици фактор 8. Осигурен е и бюджет в МЗ от 3,5 млн. лв. за спешните животозастрашаващи кръвопреливания. Но необходимите указания по изпълнение на новата методика досега все още не са разписани от здравното министерство.
Според специалистите „големият скок” първо е в това, че лечението от МЗ е прехвърлено в НЗОК и второ, че е сменен центърът и вниманието вече не е върху количествата препарат, а е върху пациента и неговото индивидуално лечение, което е изключително скъпо.
През 2011 г.у нас е въведена имунотолерансната терапия, златен стандарт в лечението, при която венозните вливания са един път седмично. Тя се прилага обикновено при пациенти с инхибиторната хемофилия, създаване на антитела в организма като реакция към някои препарати.
Според проф. Тошко Лисичков от хематологична болница „Йоан Павел” годишните разходи на пациент с тежка форма на обикновена хемофилия са 100-300-400 хил. лв. годишно, а много тежкото заболяване - инхибиторната хемофилия, при която то е над 1 млн. лв. Сред 4-та пациенти с това заболяване има и 13 год. момче, чиито лечение надминава дори 1,3 млн. лв. Едно кръвопреливане при обикновена хемофилия е над 1500 лв., при усложнена е над 12 хил. лв.. А оперативен, следоперативен период и рехабилитация надхвърлят общо 159 хил. лв.
Те акцентираха, че все още остава открит въпросът за плановите операции, това всъщност е и ябълката на раздора, при тези пациенти от рода на ортопедични корекции на ставите, при инсулт и др. заболявания.
След обсъдените плюсове и минуси в лечението на хемофилиците в страната от БАХ предлагат:
-да се минимизират – отстранят всички бюрократични трудности и спънки;
-тромавата процедура по издаването на протоколите от местна комисия в 5-те университетски центрове в страната (София, Пловдив, Плевен, Варна, Ст. Загора) да се съкрати наполовина, защото протоколът се подготвя на базата на историческия разход от последните три години, изпраща се в РЗОК, от РЗОК – в НЗОК, там се разглежда от експерти, от НЗОК отново се връща в РЗОК, оттам – в аптеката, а оттам на пациента. Често пъти цялата процедура отнема около месец и половина;
-за пациентите в отдалечените места, от центровете за издаване на протоколите, куриерска фирма да ги поеме, с цел предотвратяване „разхождането” на пациентите. Това ще рече, че след като на пациента му се направят необходимите изследвания в лечебно заведение, движението на протокола към касата и обратно се поема от куриерска фирма и той не се разхожда на 50, 60 или 100 км за този протокол. Куриерските фирми ще бъдат определени от БАХ, която ще осигури и финансирането им в рамките на проект, който предстои да бъде изготвен. На първо време той ще обхване 30-40 пациента;
-в много малките населени места, където аптеки няма дистрибуторите на лекарства да ги доставят директно в дома на болните от хемофилия.
-пациентите да имат право на избор с какъв медикамент ще бъдат лекувани, тъй като това е правилната стратегия- пациентът да го предопределя;
-да се създаде многофункционална експертна група или комисия към МЗ, за разработване на 5-на програма с финансово обезпечаване, за да се подобри грижата и лечението за тези пациенти.
В дългогодишните клинични изпитания в развитите страни фармацевтичните фирми не само плащат медикаментите на болните от хемофилия, но дори им купуват и необходимите хладилници, за правилното им съхранение. И у нас значителен контингент от тези пациенти също са включени в редица клинични проучвания, каза в заключение председателят на БАХ.
------
------
Хемофилията се нарича още „Кралската болест”, тъй като английската кралица Виктория е била неин преносител. Дъщерите й били омъжени за крале по целия свят и така болестта се разпространила из кралските дворове в много държави.
Няма коментари:
Публикуване на коментар