Според Knut-Johan Onarheim, президент на Европейската асоциация на болестта на Паркинсон (European Parkinson’s Disease Association (EPDA), Световният ден БП не само ни напомня за ежедневните трудности, с които се срещат хората, страдащи от болестта на Паркинсон, но отбелязва и техните успехи.
“Днес аз ще .…” е инициатива, целяща обединяването на хората с болестта на Паркинсон (БП), приканваща да се мотивират взаимно, чрез споделяне на своята ежедневна мотивация и лична ангажираност онлайн на Parkinson’s Voices.eu, спонсорирана от белгийската биофармацевтична компания UCB.
Хората с БП и техните семейства и приятели са поканени да изпратят кратко обещание от 25 думи или по-малко, с възможност за добавяне на произведения на изкуството или снимки. Обещанията може да описват всяка цел, която лицето смята за мотивираща от ежедневни активности, като отиване на разходка, писане на писмо или прекарване на време със семейството, до амбиция следваща целия им живот. Обещанията, които могат да бъдат направени онлайн или чрез имейл, се намират в раздел “Днес аз ще…” на уеб-сайта на Parkinson’s Voices (www.parkinsons-voices.eu).
UCB, за да подкрепи хората с БП и техните семейства, създаде също и Parkinson’s Voices канал в YouTube (www.youtube.com/user/ParkinsonsVoices), на който са качени видеоклипове на хора с това състояние, споделящи своите лични истории за това как се справят с ежедневните предизвикателства и овладяване на симптомите.
-------------
Болестта на Паркинсон засяга над 6 милиона души в света и се характеризира предимно със затруднения в движението, известни като „двигателни симптоми”, включващи тремор, скованост и забавяне на движенията. Хората с това заболяване имат и редица инвалидизиращи не-моторни симптоми, като проблеми със съня, настроението и наличието на болка, които са недостатъчно оценявани и лекувани, въпреки че допринасят за тяхната инвалидизацията, нарушеното качество на живот и намалената му продължителност.
--------------
Световния ден на БП се отбелязва на 11 Април в памет на д-р Джеймс Паркинсон (1755 - 1824), който установява клиничната картина на заболяването. Провежданите на този ден инициативи имат за цел да повишат обществената осведоменост за едно от най-честите прогресиращи неврологични нарушения и да окажат подкрепа на хората, живеещи с това заболяване.
Няма коментари:
Публикуване на коментар