От мащабно проучване сред пълнолетни хора с тежка форма на атопичен
дерматит,
проведено от Европейската федерация на асоциациите на пациентите с
алергии и заболявания на дихателните пътища /European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations, EFA/, става ясно, че:
· 1 от 4-ма пациенти не може да се справи с атопичния дерматит и не е в състояние да го контролира.
· Много хора с това заболяване не гледат оптимистично на живота с атопичен дерматит, като 39% от пациентите се чувстват виновни, че се чешат, а 31% се чувстват несигурни.
· Много хора с атопичен дерматит се срамуват от заболяването си и се опитват да го прикрият, а 61% от пациентите имат чувството, че заболяването им налага какви дрехи да обличат.
· Емоциите по отношение на собствената личност често са негативни, като 32% от хората с атопичен дерматит се чувстват нервни, а 28% изпитват затруднения да се съсредоточат и се притесняват за живота си.
· Един на всеки трима се опитва да избягва физически контакт с други хора, а 39% от участниците смятат, че интимните им отношения са проблемни.
· Хората с атопичен дерматит са изложени на по-висок риск от психични разстройства, включително тревожност, депресия, синдром на дефицит на вниманието/хиперактивност и суицидни мисли, като рискът нараства с увеличаване тежестта на заболяването.
Близо 200 000 възрастни и 400 000 деца са с атопичен дерматит в България и имат нужда от ежедневна грижа и подкрепа, за да се контролира състоянието им. Особено тежко е състоянието на 25 до 30% от децата и 5 до 8 % от възрастните с атопичен дерматит. Те имат силно влошено качество на живот поради тежки нарушения на съня, 30% от тях страдат също от астма, а 35% имат и алергичен ринит. Като цяло четирима от пет души с атопичен дерматит имат и други заболявания. От незаразните заболявания атопичният дерматит е на 15-то място по нарушено качество на живот заради постоянния сърбеж, болка, обриви, чести депресии, нарушения сексуален живот, а също и лоши кариерни възможности и големи финансови разходи заради скъпата медицинска козметика, с която се мажат, сподели доц. Казанджиева, председател на Секцията по дермато-алергология към Българското дерматологично дружество. Тя подчерта, че качеството на живот на пациентите значително се е подобрило, откакто в България е налична терапия с малки молекули – това са JAK инхибиторите, които блокират възпалението в клетката. У нас вече са налични три иновативни терапии за умерен до тежък атопичен дерматит. Към май 2024г. в Европа на тези терапии са 163 500 пациенти с атопичен дерматит, а резултатите са отлични.
По думите на д-р Нейко Нейков, специалист по медицина на съня в Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда, най-трудно при тези пациенти се повлияват нарушенията на съня, от които страдат 47 – 80% от децата с атопичен дерматит и 33 – 80% от възрастните с това заболяване. Тези пациенти имат чести пробуждания и събуждания заради сърбежа, 22% са със Синдрома на неспокойните крака, като 14,3% от времето им за сън е заето от чесане. Фармакологичното лечение на сънното нарушение е изключително трудно. Но когато пациентите са на терапия с малки молекули и постигнат кожна ремисия, се подобрява и сънят им. Най-ефективното лекарство за съня е това, което овладява самия атопичен дерматит. Той обърна внимание, че доказано не действат и дори е вредна употребата на валериан, триптофан, мелатонин и някои антидепресанти.
Елена Цонева-Папуджиева от Портал на пациента представи новия онлайн инструмент АТОПИМЕТЪР, който пациентите ще открият в Портал на пациента. Под формата на кратък тест хората с атопичен дерматит може да установят степента, в която болестта влияе зле на ежедневието им и в реално време да получат персонализиран отчет с резултати, които след това да обсъдят със специалист дерматолог за евентуално адекватно лечение.
Линк към Атопиметърa >>> https://www.portalnapacienta.bg/home/therapeutic-
areas/dermatology/atopic-dermatitis/atopimeter/QR-код на Атопиметъра може да се сканира и в Софийското метро, където ще се показва на 48 екрана видео за този инструмент.
Няма коментари:
Публикуване на коментар