Хемофилия А, Хемофилия В, болест на Фон Вилебранд са от
групата на вродените нарушения на кръвосъсирването. Това означава, че хората с
вродени нарушения в кръвосъсирването не
кървят по-силно или по-обилно, а
по-продължително. Тежестта на заболяването се определя от количеството на
факторите на кръвосъсирване в кръвта - колкото те са по-малко, толкова тежестта
на заболяването е по-голяма.
Сред страните от ЕС България е на предпоследно място в
осигуряването на необходимите животоподдържащи и животоспасяващи лекарства,
така и в осигуряване на ефективна терапия за тези болни. Европейските стандарти
за минималното осигурено количество лекарство на глава от населението са 3
международни единици, докато в България за 2014 г. то е 2.7 международни
единици.
През 2013 година по поръчка на Българската асоциация по
хемофилия беше направено социологическо проучване за нивото на информираност на
работодателите за заболяването. Допитването беше проведено измежду 202 големи,
средни и малки частни предприятия на територията на цялата страна. От него
стана ясно, че 52% от работодателите биха назначили в компанията си човек,
който страда от хемофилия.
Реалността, обаче, не отговаря на нагласите на бизнеса –
само 23% от участвалите в анкетата работодатели заявяват, че имат служители,
които страдат от някакъв вид хронично заболяване. Най-много са тези със
сърдечно съдови (30%) и заболявания на опорно-двигателната система
(22%). Следват ги диабетиците (17%) и страдащите от болести на централната и
периферната нервна система (13%). Заетите хемофилици са 4%.
Близо
половината от мениджърите признават, че не са запознати с особеностите на тази
болест. Тези, които я познават, смятат, че страдащите от хемофилия могат да се
реализират успешно на пазара на труда.
Тази
година може да се присъедините към обществото за подкрепа и да изразите своята
съпричастност към тези болни, като подкрепите Манифеста на Фейсбук страницата
на Българска асоциация по хемофилия.
Няма коментари:
Публикуване на коментар