12 Приоритета на Пациентски организации „Заедно с теб“ за 2015 г.-в отворено писмо до здравния министър

                                                                                  

                                                     

                                                      До

                                                      Д-р Петър Москов

                                                      Министър на здравеопазването

                      Уважаеми г-н Министър,

От името на Пациентски организации „Заедно с теб“ Ви пожелавам смелост и диалогичност в предстоящия Ви управленски мандат на Министерство на здравеопазването.  Наблюдавайки процесите в здравепазването последните години, за

мен това са ключовите думи за успех. 
А Вашият успех ще е устойчивост на институцията и респективно грижа за нас, пациентите.
На 7 ноември 2014 г. около 60  представители на Пациентски организации „Заедно с теб“, регионални структури, правозащитни организации, лекари и журналисти организирахме в Болница Св. Екатерина,  гр. София Национален Информационен портал за пациенти „Заедно с теб“.
С това писмо бихме искали да Ви представим нашите виждания, изисвания и приоритети за 2015 г. – малки и по-големи стъпки, които се надявам да извървим заедно. 
12 Приоритета на Пациентски организации „Заедно с теб“ за 2015 г. (изреждането е произволно, не по важност) 
1. Съобщаване на нежелани реакции от лекарства и ваксини, както за липса на очакван ефект. Изграждане на активна връзка между лекарите, които ги изписват и на които пациентите съобщават понякога,  и Изпълнителната агенция по лекарствата - ИАЛ. Информационна кампания съвместно с ИАЛ за активиране на пациентите да съобщават нежеланите реакции, ефект на лечението  и за разпознаване на фалшифицирани лекарства. Специално внимание бихме искали да се обърне на търговията на дребно с хранителни добавки (витамини, за отслабване, диабет, хипертония, еректилна дисфункция), диетични храни за специални медицински цели, храни за кърмачета и преходни храни.

2. Електронно здравеопазване. Като бивш пациентски представител в Надзорния съвет на НЗОК за мен това е единственият начин да има горещ контрол върху изразходването на публични средства. За съжаление опитът ми показва, че всички страни са видимо съгласни до момента в който се предложат реални стъпки. Тогава настъпват противопоставящи се реакции. Надявам се да имате волята за тази промяна. Имате нашата подкрепа.

3. Измамите с дарителство от граждани в публични кампании, набирателни сметки. Вече е необходима законодателна регулация, тъй като тези процеси са много активни и такава законодателна инициатива би защитила благородството на даряването.

4. Хаосът при децата с аутизъм. Създаване на Национална програма, която да създаде задължителен единен държавен  тест за диагностициране  и скрининг  на аутизма и интегриран подход между Министерство на здравеопазването, Министерство на образованието, младежта и науката и Министерство на труда и социалната политика. Категорично няма да приемем така наречените „Мерки“, които Ваши служители ще ни предоставят. Факт е, че те отлежават от години по чиновническите чекмеджета без никакъв резултат.

5. Зависимостите – наркотична и алкохолна. Какво точно прави Националният Център по Наркомании – НЦН? Защо държавата е само официален разпределител на метадон? Необходимо е създаване на Национална програма за превенция и лечение на зависимости, която да даде устойчивост на терапевтичните общности, които са базирани на безмедикаментозно лечение на зависимите пациенти.

6. Връщане на медицината на лекарите. Лекарите в България често не правят медицина, а се занимават с битовизми, а това не е добре както за тях, така и за нас, пациентите.  Ние ще подкрепим Вашата идея държавните болници да не са търговски дружества. И в допълнение – всекидневна работа от наша страна в процесите за подобряване на доверието между лекарите и пациентите. Лекарите на България заслужават нашата благодарност.

7. Втора Национална програма за редките болести. Тя би помогнала на пациенти с редки болести, които са малко на брой и често фармацевтичните компании нямат интерес от регистрацията и продажбата на медикаментите.   И би изчистила проблемите, които имат пациентите, чиито заболявания са включени в Наредба 38, но медикаментите им не фигурират в ПЛС. Необходимо е да се зададат срокове за отговор от компетентните органи, свързани с Наредби 38 и 39. В състава на комисията по редки болести да бъде включен Председателят на Националния Алианс на хора с редки болести, представляващ 62 редки болести и 30 пациентски организации на хора с различни редки болести.

8. Преразглеждане на неефективните Медицински стандарти, както и на някои клинични пътеки. Опитът ми от Надзорния съвет на НЗОК показва, че често неефикасността на Медицинските стандарти е причина за някои нарушения. И в частност бихме подкрепили създаването на Медицински стандарт по хомеопатия, който би контролирал хаотичната активност на нелекари в социалните мрежи, откъдето си набират незаконно пациенти.
9. Профилактика на социално-значимите заболявания: рак, диабет, сърдечно-съдови. Създаването на Национален диабетен регистър би подобрило профилактиката на базата на анализите, които биха се направили. Тук бих искала да обърна внимание и на необходимостта от законодателни промени, които да направят задължилено регистрирането на онкологично болните пациенти в Националния раков регистър, тъй като това не е така в момента и се изкривява статистиката. И в тази връзка искам да попитам какво точно прави Националния център по  обществено здраве и анализи - НЦОЗА, изразходвайки публични средства от нашите данъци?

10. Адекватно място на генеричните медикаменти в лечението на пациентите. Разширяването на тяхното използване би освободило публични средства, които биха позволили лечението на пациентите с животозастрашаващи заболявания, например онкологични, трансплантирани пациенти, с най-новите медикаменти и съответно да се увеличат техните шансове за качествен живот.

11. НЗОК да е с базов  пакет медицински услуги и да има надграждане от доброволни фондове. Тук обаче трябва да бъде отчетен рискът доброволните фондове да правят избор между пациентите и така да се получи дискриминация, което ще е опасно за нас. Както и да се предивиди работещ механизъм, по който доброволните фондове да бъдат задължени да сключват договори с всяко лечебно заведение, лаборатория, лекар.

12. Иновациите за интелигентен разтеж. Ще работим активно и ще се надяваме на Вашата подкрепа в обмяна на добри практики между страните от ЕС, за подобряване на изразходването на структурни фондове за подкрепа на изследователски и иновативни дейности, за въвеждане на иновациите като основен критерий за избор на бенефициенти по европейски и всички други донорски програми, съобразно изискванията на ЕК, както и за избор на изпълнители в обществени поръчки в сферата на здравеопазването, образованието и науката.                

          Нашите приоритети са основно към каузи, в  които няма големи бизнес интереси, тъй като другите си имат достатъчно активност.

7 ноември 2014 г.

                                                        С уважение: Пенка Георгиева  

              Пациентски организации „Заедно с теб”

              Институт по иновации

              Асоциация Аутизъм

              НАС Национална Асоциация Саркоидоза България

             Национална Асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон

             Национална Асоциация по Срингомииелия

           Асоциация за репродуктивно здраве, бременност и грижи за децата „Усмихни се”

            Алианс на трансплантираните и оперираните АТО „Бъдеще за всички”

           Асоциация на пациентите със сърдечно-съдови заболявания