Да се преосмисли
цялостната политика за хората с невромускулни заболявания
От БАНМЗ представиха резултатите по проекта „Съпричастност
към хората с невромускулни заболявания“. Мащабната информационна кампания,
реализирана 2013/2014 г. е осъществена с финансовата подкрепа на Оперативна
програма „Развитие на човешките ресурси“, съфинансирана от Европейския социален
фонд на Европейския съюз. Целта и е социално включване на хората с невромускулни заболявания в
обществото, а именно да започнат работа или самостоятелен бизнес и да подобрят
качеството си на живот.
В рамките на европейския проект са открити центрове за
подкрепа в градовете Нова Загора, Видин и Благоевград, където на хора с
невромускулни заболявания се предоставя помощ и подкрепа в съответствие с
индивидуалните потребности на болните и техните семейства. 93 семейства вече са
се възползвали от техните услуги.
От БАНМЗ са проведени срещи, по отношение информираността им
за техните права, за облекченията, които могат да ползват и за това как да се
справят с ежедневните си проблеми. Семействата са получили консултации от
физиотерапевти и пулмолози, а ерготерапевти са им дали конкретни указания как
да преустроят жилищата си, за да улеснят живота и обслужването на своите деца с
увреждания.
Реализирани са и множество информационни инициативи,
насочени към регионалните власти и институциите, в т. ч. учители от детски
градини и училища и бизнеса.
В Нова Загора, Благоевград и Видин са проведени 9 срещи с
различни фокуси и една обща цел – привличане на вниманието на обществото върху
потенциала на засегнатите от невромускулните заболявания за активно участие в
обществения живот. Проведени са кръгли маси за създаване на устойчиви модели за
сътрудничество на регионално ниво и в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен,
Враца, Пловдив и Кърджали. Благодарение на широката гласност за проблема, постигната
чрез кампанията на национално и регионално ниво, в края на 2013 година бяха
проведени редица срещи с представители от Народно събрание, Президентство и
Министерствата на здравеопазването и на труда и социалната политика. В рамките
на кампаниите активно се работеше и в посока повишаване на работоспособността
на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния
им трудов живот, като се осигуряваше както нужната информация, така и включване
в различни активности и арт терапия.
„Преди години започнахме работа с децата с невромускулни
заболявания и от резултатите на проведена анкета сред тях разбрахме, че техните
родители се срамуват да ги извеждат навън. Оттогава насочихме усилията си към
семействата и доведохме психолози, които да работят с тях. В началото срещахме
голяма съпротива: „Ние не сме луди, за да се срещаме със психолози”. Но след
време започнаха да се убеждават, че не говорим за лудост, а за психичните
проблеми, които трябва да преодолее всяко семейство. Особено ползотворна се
оказа арт-терапията”, сподели Виолета Антонова, председател на БАНМЗ.
За съжаление обаче у нас все още няма създадена банка за
дихателни апарати, от която своевременно да се ползват пациентите с
невромускулни заболявания от всички региони на страната. Няма осигурени и електически
легла с дистанционно управление, които облекчават живота не само на болните, но
и на тези, които денонощно се грижат за тях. От асоциацията изразиха несъгласието
си дихателните апарати да бъдат предоставени на дадени болнични заведения и
отново настояха за създаване на дихателна банка , от която да се раздават на
нуждаещите се деца.
В бюджета са заделени
300000 лв. за закупуване на дихателни апарати и средства от първа необходимост
за засегнатите от невромускулни заболявания. От БАНМЗ се надяват това да не
единичен жест и в края на годината да има повече средства за тези деца. Надяват
се още МЗ да закупи, както скъпи апарати за инвазивна терапия, така и по-евтини
за неинвазивна терапия.
Според действащата законодателна уредба отговорността от
страна на държавата приключва с навършването на 18-годишна възраст. Но въпреки
че нуждите на болните младежи нарастват с нарастването и на възрастта им, те са
лишени вече от всякакъв вид подкрепа. В тази връзка от асоциацията апелираха за
преосмисляна на националната политика, по отношение на хората с невромускулни
заболявания от всички възрасти.
От БАНМЗ припомниха, че в развитите държави, в резултат на
целенасочената национална политика спрямо тези хора, качеството им на живот е
значително по-добро, а продължителността е два пъти по-дълга.
Така напр. тя достига до 40 години в Германия и Холандия,
докато у нас е едва 20 години.
В продължение на целенасочените усилия за постигането на
по-добро качество на живот на живот на над 5 – 6000 деца и младежи, страдащи от
мускулна дистрофия и гарантиране на по-добър стандарт за техните семейства.,
БАНМЗ реализира и социален ТВ клип, който предстои да бъде разпространен за
широката аудитория в близките няколко месеца.
Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския
проект, продължава да е основен източник на информация за обществеността за
проблемите на болните и техните семейства. На www.banmz.eu също така се съдържа
информация за начините, по които може да
се помогне.
Няма коментари:
Публикуване на коментар