Националната пациентска организация на болните с хронични възпалителни чревни заболявания в България предстои да бъде приета в Европейската федерация на асоциациите на пациентите с редки болести

Национална пациентска организация на болните с хронични възпалителни чревни заболявания в България бе учредена в столицата на 23 март т. г..

Като част от Националния алианс на хората с редки болести тя ще спомага за подобряване на достъпа на болните до съвременни терапевтични средства и оптимизиране на стандартите за лечение, обясни председателят на алианса и Конфедерацията за защита на здравето Владимир Томов.

На събитието присъстваха водещи специалисти в гастроентерологията, пациенти и представители от Европейската Федерация на Асоциации на Болест на Крон и Улоцерозни колити (EFCCA).

По данни на СЗО 6% от населението на ЕС е засегнато от редки заболявания. 80-85% от тях са с генетичен произход. Най-често срещани сред хроничните възпалителни чревни заболявания са болестта на Крон и улцерозният колит. От тях в Европа са засегнати над 2,2 млн. души.

По неофициални данни в България от болест на Крон и улцерозен колит са регистрирани между 500 и 1000 души, съобщи председателят на новосъздадената организация Мартин Кожинков. Според него основен проблем на болните е ограничението в броя на терапевтичните курсове с биологични средства, които според критериите на НЗОК могат да бъдат само два.

„Реалният брой на диагностицираните надхвърля 250 човека. Предстои броят им да се прецизира“, поясни председателят на дружеството по гастроентерология доц. Крум Кацаров.

На 24 март 2012 г. в столицата, под патронажа на Комисията по здравеопазването на 41-то Народно събрание се проведе Балканска пациентска среща на хора с редки заболявания под мотото „Заедно към успеха”. Участие във форума взеха представители от Гърция, Румъния, Турция, Хърватия, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония и Албания и др.

По време на нея от Алианса на хората с редки заболявания настояха процедурите за достъп до лекарства, които им се осигуряват безплатно да бъдат по-облекчени. А това може да стане, чрез създаване на единен регистър на всички в страната, засегнати от тези заболявания. Ако има такъв в МЗ хората с редки заболявания ще бъдат наблюдавани и ще се знае година за година какви средства за необходими за осигуряване на лечението им, каза Томов.

Медикаментите за редки болести са скъпи, надценката е минимална и в повечето случаи аптеките нямат изгода да зареждат такива лекарства. Това налага и смяната на медикаментите според наличните, а преминаването от едно лекарство към друго отнема между 2 и 3 месеца, което може да увреди здравето на болните.

Все още не е ясно кога обаче ще бъде създаден такъв регистър на хората с редки заболявания. Вече трета година се борим с държавата за това, каза още Томов.

Предстои новата пациентска организация да бъде приета в Европейската федерация на асоциациите на пациентите с редки болести, която обединява 27 национални организации, в които членуват повече от 100 000 пациенти с тези заболявания.

На 15 май ще бъде отбелязан и Международният ден на възпалителните чревни заболявания (IBD Day).