Родители на деца с епилепсия съдят МЗ за дискриминация по възраст

В лилаво бе осветен НДК и знакови сгради в страната на Световния ден за борба с епилепсията – 12 февруари

 

 

Символично в лилаво бяха осветени знакови публични сгради в различни градове на
България – НДК в София, Пантеонът на възрожденците в Русе, мостът в Бургас, домовете на културата в Пловдив и Кърджали, Камерната опера в Благоевград.

Тази година Световният ден за борба с епилепсията бе под мотото „Заедно за подкрепа и осведоменост“. Асоциацията на родителите на деца с епилепсия /АРДЕ/ направи ден на отворени врати в Дневния център за деца и лица с увреждания „Безброй чудеса“ на бул. Сливница 212Е.

За нерешените проблеми на хората с епилепсия в България разказаха председателят на АРДЕ Веска Събева, евродепутатът и посланик на хората с епилепсия в Европейския парламент Цветелина Пенкова и детският невролог проф. Иван Литвиненко.

Стана ясно, че с писмо до здравната комисия на НС ще внесат предложения за поправки в чл. 266 на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, засягащ възможностите за лечение с медикаменти, които отсъстват от българския позитивен реимбурсен списък, но имат разрешение за употреба в европейското икономическо пространство. От асоциацията настояват НЗОК да ги заплаща и за хора над 18-годишна възраст. Според Събева незаплащането им от здравната каса е дискриминация по възраст. В тази връзка внасят в Софийски градски съд иск към МЗ за дискриминация по възраст на пациентите с тежки епилепсии. Ще съдим МЗ, а не Здравната каса, тъй като здравното министерство определя здравните политики в страната, заяви Събева.

Стана ясно още, че на българския аптечен пазар липсват 12 лекарства за епилепсия, включително и за първа помощ. Ето защо пациентите си ги купуват от чужбина. Проблем е обаче, че българските рецепти не важат в съответните страни и хората са принудени да ползват местната здравна система, за да може честен лекар да издаде рецепта. По този повод от АРДЕ написаха писмо до европейския комисар по здравеопазване г-жа Кириакиду, в което предлагат да се създаде типова бланка на рецепта, която да важи във всички страни на Европейския съюз.

Евродепутатът Цветелина Пенкова обясни, че пандемията от Ковид е предизвикала прецедент да започнат да се водя общоевропейски политики и в областта на здравеопазването.

„Надявам се, че наред с политиките за превенция на сърдечносъдовите заболявания ще помогнем и за решаването на проблемите на хората с епилепсия, тъй като посланици на хората с епилепсия в ЕП сме 35 евродепутати. Ние все още сме длъжници на хората с епилепсия и трябва да направим много повече, за да ги интегрираме в обществото и да намерят място на пазара на труда“, заяви Пенкова и обеща да връчи писмото на АРДЕ до г-жа Кириакиду.

Проф. Литвиненко обясни, че епилепсията се среща три пъти по-често в детската възраст и че стартът й в над 60% от случаите е под 16-годишна възраст. Повечето тежки епилептични синдроми или епилептични енцефалопатии настъпват в ранната детска възраст и те най-много притесняват медицинските специалисти. За радост само за тях в последните години има нови лекарства, чрез които дори да не се постигне пълно копиране на пристъпите, има значима редукция на пристъпите и намалява броят на лекарствата, които приема дневно един пациент, намаляват и още страничните ефекти. Това дава едно сравнително добро качество на живот на тези деца.

-Имаме проблем с достъпа до по-евтини медикаменти. От години се борим за осигуряване на ректален диазепам, който е незаменим при фебрилни гърчове, обърна внимание той. 

Виртуалната изложба „Обичам живота“ с творби на деца и младежи с епилепсия бе представена на страницата на Асоциация на родители на деца с епилепсия във фейсбук.