НПО реализира информационна акция по време на Бизнес форум Фарма, по случай Мeждународният ден на редките заболявания - 28 февруари

Национална пациентска организация (НПО) и членуващите в нея организации по редки заболявания проведоха информационна акция за отбелязване на Международния ден на

редките заболявания в рамките на Бизнес форумът Фарма.

По време на нея бе представен специално създадения от организациите манифест с основните акценти и послания, призоваващи за подобряване на достъпа до специализирана грижа; необходимостта от провеждане на скринингови и обучителни програми по проблема; насърчаване на клиничните изпитания и иновациите в сферата; осигуряване на достъп до психологическа подкрепа и др.

Информационното събитие, което е част от глобалната инициатива за подкрепа на пациентите с редки заболявания, премина под надслова „Ден след ден, ръка за ръка”. Именно затова, в края на Форума всички присъстващи се обединиха в подкрепата си към пациентите с редки заболявания и отбелязаха чрез символичен акт – хванати за ръце, високо вдигнати във въздуха, символа на международната инициатива за подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Подкрепа на инициативата показа и министъра на здравеопазването д-р Петър Москов, който успя да поговори с инициаторите и да се запознае с манифеста и информацията по темата.

--------

На 28 февруари в над 80 страни бе отбелязан за осми път Международният ден на редките заболявания. Инициативите, които се реализираха, целят да привлекат вниманието на обществото и институциите към пациентите с редки заболявания, като се опитат да ги ангажират в осъществяването на една общоевропейска политика, гарантираща правото им на достъп до качествено лечение.