Хора с епилепсии имат затруднен достъп до образование и труд

От пазара изчезват основни лекарства за това неврологично заболяване

 

 

За проблемите в лечението на епилепсиите в България и за сериозните социални, икономически и психически последствия от заболяването алармираха на Националната конференция „Живот с епилепсия в България”. Събитието бе организирано от Асоциация на родители на деца с епилепсия /АРДЕ/. В него участие взеха специалисти в диагностиката и лечението на епилепсии, зам.-министърът на труда и социалната политика Наталия Ефремова, зам. председателя на Комисията по труда, социалната и демографска политика към Народното събрание – Деница Сачева, Елена Маркова – зам. омбудсман на Р България, доц. Михаил Околийски от офиса на СЗО в България, социални работници, педагози и родители на деца с епилепсия и хора с епилепсия.

Стана ясно, че 50 милиона души по света са с различни типове епилепсия, като около 70 000 са болните в България.

-Това са уязвими граждани, които ежедневно се борят за качеството си на живот, страдат от липсата на лекарства и скъпите медицински изделия, изпитват на гърба си неразбирането от страна на обществото, което води до затруднен достъп до образование и до пазара на труда, заяви Маркова.

„Три четвърти от хората с епилепсии в нашата страна не получават адекватно лечение, пожизнено са затворени в домовете си и стигат до преждевременна смърт. Огромният проблем на тези хора е, че не се интегрират в обществото, а са обект на стигматизиране. И вместо да се използва европейското финансиране от Плана за възстановяване и развитие за социалното интегриране на хората с тежки епилепсии, предвидиха се само пари за смяна на дограма и ремонти на директорски кабинети на болници“, акцентира се доц. Околийски.

За активно участие на неправителствения сектор и конкретно на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в обсъждането на Национална карта на социалните услуги призова зам. председателя на Комисията по труда, социалната и демографска политика към Народното събрание. И обеща да съдейства и за законовите промени, внесени от омбудсмана за удължаване срока на телковите решения, за да не остават пациентите без социални помощи. А също и за реформиране на ТЕЛК така, че да определя какво човекът е годен да върши, за да се включи в пазара на труда, а не да посочва само процента на неговата инвалидност.

Бяха коментирани и огромния недостиг на социални услуги, както и изискващите се /за много типове различни епилепсии/ различни комбинации от лекарства за овладяване на пристъпите.

Доц. Димова, председател на Дружеството против епилепсия, направи сравнение с начините на лечение на епилепсиите в света и с клиничната практика у нас. Според нея от общо 26 антиконвулсанта с различни показания България разполага само с 15. Като в последните години от аптечния пазар у нас изчезват още лекарства за епилепсия, включително и медикаменти за бебета. Освен това медикаментите не се реимбурсират от НЗОК, а пациентите с тежки епилепсии нямат финансовата възможност да си ги купуват в България или в чужбина.

За големите постижения в хирургичното лечение на фармакорезистентни епилепсии разказа неврохирургът доц. Красимир Минкин – ръководител на Центъра по функционална хирургия на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Той подчерта, че в някои случаи само хирургията може да премахне причината за епилепсията. Оперирани са над 300 пациенти с медикаментозно резистентни епилепсии, което е спряло 70% от пристъпите при тези хора, като не са допуснати усложнения от хирургията, независимо че в света по статистика има 1% увреждания след хирургична интервенция. Чрез имплантиране на устройство за стимулация на вагусовия нерв се постига и 50% намаляване на пристъпите при някои пациент.

Доц. Росен Калпачки от УМБАЛ „Света Анна“ обясни, че рискът от фебрилни гърчове след ваксинация при деца с епилепсия не е по-висок отколкото при деца, които не са диагностицирани с епилепсия. Но когато не са поставени ваксини, рискът от смърт от ифекциозни заболявания в детска възраст е огромен. Доказано е също, че няма връзка между ваксинация и епилептични енцефалопатии. След многобройни проучвания съвременната медицина е категорична, че всички ваксинации са препоръчителни при деца с епилепсии.

Беше акцентирано и на новите медикаменти в лечението на епилепсии Обърнато бе внимание на проблема с придържането към терапия на пациентите. Резултатите от клинични проучвания показват, че 60% от пациентите пропускат някои от приемите на лекарства. А ако в първите шест месеца от назначаването на новата терапия не се постигне редукция на пристъпите, трябва да се търси промяна в нея.

Разгледана бе и връзката между епилепсиите и туберозната склероза, която е рядко генетично заболяване с мултиорганно засягане, включително и със засягане на централната нервна система, което предизвиква епилепсия при голяма част от пациентите – от 60 до 90% от случаите. Точно затова туберозната склероза трябва да се диагностицира навреме. Има ранни кожни симптоми – лицеви ангиомиофиброми, които може да ни улеснят в диагностиката на туберозната склероза. Още след раждането може да се установят ритъмни нарушения и хипопигментни петна. Туберозната склероза може да предизвика ранен синдром на Уест или други фокални епилепсии още в кърмаческа възраст.

Участниците в конференцията се обединиха, че - трябва да се съкрати дългия път на включване в клиничната практика на новите противопристъпни медикаменти, липсата на базови лекарства за епилепсия у нас компрометира работата на невролозите и води до лош контрол на заболяването у пациентите, трябва да се създаде механизъм на национално ниво, чрез който да се гарантират лекарствата на пациентите, образователната система в България се стреми да пригоди децата към себе си, вместо да се съобрази с техните нужди и възможности и др.

По повод с перманентно изчезващите от пазара базови лекарства за епилепсия председателят на АРДЕ Веска Събева обяви, че ще съди Министерство на здравеопазването, за да се преустанови тази опасна практика на аптечния пазар в България.