Федерация "Български пациентски форум" възнамерява да заведе съдебно дело срещу България

ако не бъде повишен от 25 на 50 процентът, с който се реимбурсират медикаменти за лечение на остеопороза, каза Иван Димитров, председател на федерацията, цитиран от БТА. Той посочи, че в България този процент е най-нисък сред европейските държави, включително и в Литва, Латвия и Естония. Иванов се позова на текстове от Наредба за условията, правилата и реда за регулиране и регистриране на цените на лекарствените продукти, обнародвана през април 2013 г., според които реимбурсацията на лекарствените продукти за хронично протичащи заболявания с висока степен на разпространение на заболеваемостта, към които спада и остеопорозата, е 75 на сто. Според него Националният съвет по цени и реимбурсиране не се е съобразил с наредбата и затова предстои съдебно дело. В България засегнати от болестта са 426 000 жени и близо 80 000 мъже.

Пациентски организации са против предложението на БЛС за увеличение на здравната вноска до 12%

Преди дни от БЛС поискаха в следващите години парите за здраве да се увеличат от сегашните 8 до 12%, като това започне от догодина с един процент и с всяка изминала година той се увеличава.

Според д-р Цветан Райчинов, председател на БЛС, по-високата здравна вноска ще гарантира добро здравеопазване на европейско ниво и тази непопулярната мярка трябва да е едно от първите решения на новия кабинет. Той припомни, че преди да се случи това държавата трябва да започне да плаща пълната вноска за здраве на пенсионерите, учещите, държавните служители в т.ч. работещите в съдебната власт и затворниците.

"Вноските не трябва да се вдигат по простата причина, че сме най-бедната нация в ЕС. Хората у нас са чувствителни на всяко увеличение, още повече когато ще им вземат левчетата за нещо, което не е качествено", коментира пред БНТ Иван Димитров, председател на Българския пациентски форум.

„Държавата като най-некоректният платец би трябвало да започне да си изплаща задълженията. Без реална реформа няма как да се случат нещата. При сегашното структуриране на сектора, колкото и финанси да се наливат в него, ефект няма да има и не може да има И с 20% утре да се вдигне здравната вноска пак няма да стигнат парите”, каза той.

По думите му българският народ е платил два пъти повече под масата, отколкото държавата е дала.

„И докато не се направи такъв модел на прозрачност, при който да се знае във всеки един момент какво се случва с парите ни, ефект няма да има. Подходящи модели има в Европа, достатъчно е да заимстваме някой от тях. За това обаче е необходима политическа воля", коментира още Димитров.

Повече пари за здравеопазване искат от БЛС

На извънреден събор поискаха за здравеопазване минимум 3,2 млрд. лева за догодина. Те настояват здравните вноски да се увеличат от 8 до 12%. Освен това държавата да поема пълния размер на вноските за ученици, пенсионери и въобще всички, за чието здравеопазването плаща.

„Смятам, че не трябва да има резки повишения. Може би на първо време с 1%, след година- две с още един и така..докато се достигне оптималния вариант от около 12 %", смята председателят на БЛС д-р Цветан Райчинов.

В случай, че исканията им не бъдат изпълнени се заканват да не участват в преговори по НРД 2015, които ще започнат след 15 декември.

За пръв път български студенти ще могат да кандидатстват по програма „СТИПЕНДИАНТИ НА АМДЖЕН – ЕВРОПА”

За пръв път българските студенти по медицина, фармация и природни науки ще могат да кандидатстват за стипендия за практическа научноизследователска работа в сферата на фармацията, в рамките на лятната студентска програма за научни изследвания по естествени науки и биотехнологии-„Стипендианти на Амджен – Европа” - The Amgen Scholars Europe Programme. Това съобщи д-р Красимира Чемишанска, генерален

мениджър на Амджен за България. Програмата дава възможност на избрани студенти да придобият опит чрез практическа научноизследователска работа в някои от водещите образователни институции в Европа. Понастоящем трите европейски университета, които са домакини на лятната програма за научни изследвания, са: Karolinska Institutet, Швеция; Ludwig-Maximilians-Universität München, Германия; University of Cambridge, Великобритания.

Академични области за научни изследвания, в които избраните студенти от цял свят ще могат да придобият практически опит, са: Биохимия; Биоинженерство; Биоинформатика; Биопсихология; Биотехнологии; Химическо и биомолекулярно инженерство; Химия; Имунология; Медицинска фармакология; Микробиология; Молекулярна, клетъчна и развойна биология; Молекулярна генетика; Молекулярна медицина; Молекулярна фармакология; Невробиология; Невронауки; Патология; Психология; Статистика и Токсикология.

Като стипендианти на „Амджен“ студентите имат възможност:

-Да участват във важни университетски проекти за научни изследвания,да придобият практически знания чрез лабораторна дейност и да допринесат за развитието на науката;

-Да взаимодействат с университетски преподаватели, включително с някои от водещите учени в Европа;

-Да участват в научни семинари и други общи събития.

Ключов компонент от лятната програма е симпозиумът, на който студентите получават информация непосредствено от водещи учени. Европейският симпозиум се провежда в Англия и осигурява за студентите ценната възможност да общуват с други стипендианти на Амджен от различни държави в Европа.

Кандидатстващите за програмата „Стипендианти на Амджен – Европа” трябва да са студенти, приети в колежи или университети в Европа и студенти, които не са завършили своята бакалавърска или първа степен (или еквивалентна степен) преди участието си в тази програма. Освен това е необходимо да имат отлични академични резултати и  силно желание за обучение в докторска степен.

От „Амджен“ подчертават, че всеки от университетите-домакини в Европа има собствена процедура за кандидатстване, но крайният срок за подаване на документите за всички университети е началото на февруари 2015 г.

Д-р Чемишанска съобщи още, че „Амджен“ – България ще връчи и специален учебен грант, който ще бъде присъден на конкурентен принцип след представяне на иновативен проект в областта на биотехнологиите.
 Повече информация може да бъде намерена на интернет страницата на програмата - www.amgenscholars.eu.

Маг.фарм Христо Григоров, председател на БЧК с високо отличие от Българската академия на науките и изкуствата

Акад.проф.д-р.Григор Велев, председател на Българската академия на науките и изкуствата (БАНИ), по време на есенната сесия на Общото събрание на БАНИ и във връзка с тържествено честване на 10–годишнината от възстановяването на Академията, връчи на тържествената церемония на председателя на БЧК МЕДАЛ „Д-Р ПЕТЪР БЕРОН“ ЗА ОСОБЕНИ ЗАСЛУГИ КЪМ ВЪЗСТАНОВЯВАНЕТО И РАЗВИТИЕТО НА БАНИ, на 07.11. т.г.
Високото отличие е признание за заслугите на маг. фарм. Григоров като дългогодишен ръководител на най-голямата хуманитарна организация в България и за изключителния му принос към утвърждаване на хуманитарните ценности.

12 Приоритета на Пациентски организации „Заедно с теб“ за 2015 г.-в отворено писмо до здравния министър

                                                                                  

                                                     

                                                      До

                                                      Д-р Петър Москов

                                                      Министър на здравеопазването

                      Уважаеми г-н Министър,

От името на Пациентски организации „Заедно с теб“ Ви пожелавам смелост и диалогичност в предстоящия Ви управленски мандат на Министерство на здравеопазването.  Наблюдавайки процесите в здравепазването последните години, за

мен това са ключовите думи за успех. 
А Вашият успех ще е устойчивост на институцията и респективно грижа за нас, пациентите.
На 7 ноември 2014 г. около 60  представители на Пациентски организации „Заедно с теб“, регионални структури, правозащитни организации, лекари и журналисти организирахме в Болница Св. Екатерина,  гр. София Национален Информационен портал за пациенти „Заедно с теб“.
С това писмо бихме искали да Ви представим нашите виждания, изисвания и приоритети за 2015 г. – малки и по-големи стъпки, които се надявам да извървим заедно. 
12 Приоритета на Пациентски организации „Заедно с теб“ за 2015 г. (изреждането е произволно, не по важност) 
1. Съобщаване на нежелани реакции от лекарства и ваксини, както за липса на очакван ефект. Изграждане на активна връзка между лекарите, които ги изписват и на които пациентите съобщават понякога,  и Изпълнителната агенция по лекарствата - ИАЛ. Информационна кампания съвместно с ИАЛ за активиране на пациентите да съобщават нежеланите реакции, ефект на лечението  и за разпознаване на фалшифицирани лекарства. Специално внимание бихме искали да се обърне на търговията на дребно с хранителни добавки (витамини, за отслабване, диабет, хипертония, еректилна дисфункция), диетични храни за специални медицински цели, храни за кърмачета и преходни храни.

2. Електронно здравеопазване. Като бивш пациентски представител в Надзорния съвет на НЗОК за мен това е единственият начин да има горещ контрол върху изразходването на публични средства. За съжаление опитът ми показва, че всички страни са видимо съгласни до момента в който се предложат реални стъпки. Тогава настъпват противопоставящи се реакции. Надявам се да имате волята за тази промяна. Имате нашата подкрепа.

3. Измамите с дарителство от граждани в публични кампании, набирателни сметки. Вече е необходима законодателна регулация, тъй като тези процеси са много активни и такава законодателна инициатива би защитила благородството на даряването.

4. Хаосът при децата с аутизъм. Създаване на Национална програма, която да създаде задължителен единен държавен  тест за диагностициране  и скрининг  на аутизма и интегриран подход между Министерство на здравеопазването, Министерство на образованието, младежта и науката и Министерство на труда и социалната политика. Категорично няма да приемем така наречените „Мерки“, които Ваши служители ще ни предоставят. Факт е, че те отлежават от години по чиновническите чекмеджета без никакъв резултат.

5. Зависимостите – наркотична и алкохолна. Какво точно прави Националният Център по Наркомании – НЦН? Защо държавата е само официален разпределител на метадон? Необходимо е създаване на Национална програма за превенция и лечение на зависимости, която да даде устойчивост на терапевтичните общности, които са базирани на безмедикаментозно лечение на зависимите пациенти.

6. Връщане на медицината на лекарите. Лекарите в България често не правят медицина, а се занимават с битовизми, а това не е добре както за тях, така и за нас, пациентите.  Ние ще подкрепим Вашата идея държавните болници да не са търговски дружества. И в допълнение – всекидневна работа от наша страна в процесите за подобряване на доверието между лекарите и пациентите. Лекарите на България заслужават нашата благодарност.

7. Втора Национална програма за редките болести. Тя би помогнала на пациенти с редки болести, които са малко на брой и често фармацевтичните компании нямат интерес от регистрацията и продажбата на медикаментите.   И би изчистила проблемите, които имат пациентите, чиито заболявания са включени в Наредба 38, но медикаментите им не фигурират в ПЛС. Необходимо е да се зададат срокове за отговор от компетентните органи, свързани с Наредби 38 и 39. В състава на комисията по редки болести да бъде включен Председателят на Националния Алианс на хора с редки болести, представляващ 62 редки болести и 30 пациентски организации на хора с различни редки болести.

8. Преразглеждане на неефективните Медицински стандарти, както и на някои клинични пътеки. Опитът ми от Надзорния съвет на НЗОК показва, че често неефикасността на Медицинските стандарти е причина за някои нарушения. И в частност бихме подкрепили създаването на Медицински стандарт по хомеопатия, който би контролирал хаотичната активност на нелекари в социалните мрежи, откъдето си набират незаконно пациенти.
9. Профилактика на социално-значимите заболявания: рак, диабет, сърдечно-съдови. Създаването на Национален диабетен регистър би подобрило профилактиката на базата на анализите, които биха се направили. Тук бих искала да обърна внимание и на необходимостта от законодателни промени, които да направят задължилено регистрирането на онкологично болните пациенти в Националния раков регистър, тъй като това не е така в момента и се изкривява статистиката. И в тази връзка искам да попитам какво точно прави Националния център по  обществено здраве и анализи - НЦОЗА, изразходвайки публични средства от нашите данъци?

10. Адекватно място на генеричните медикаменти в лечението на пациентите. Разширяването на тяхното използване би освободило публични средства, които биха позволили лечението на пациентите с животозастрашаващи заболявания, например онкологични, трансплантирани пациенти, с най-новите медикаменти и съответно да се увеличат техните шансове за качествен живот.

11. НЗОК да е с базов  пакет медицински услуги и да има надграждане от доброволни фондове. Тук обаче трябва да бъде отчетен рискът доброволните фондове да правят избор между пациентите и така да се получи дискриминация, което ще е опасно за нас. Както и да се предивиди работещ механизъм, по който доброволните фондове да бъдат задължени да сключват договори с всяко лечебно заведение, лаборатория, лекар.

12. Иновациите за интелигентен разтеж. Ще работим активно и ще се надяваме на Вашата подкрепа в обмяна на добри практики между страните от ЕС, за подобряване на изразходването на структурни фондове за подкрепа на изследователски и иновативни дейности, за въвеждане на иновациите като основен критерий за избор на бенефициенти по европейски и всички други донорски програми, съобразно изискванията на ЕК, както и за избор на изпълнители в обществени поръчки в сферата на здравеопазването, образованието и науката.                

          Нашите приоритети са основно към каузи, в  които няма големи бизнес интереси, тъй като другите си имат достатъчно активност.

7 ноември 2014 г.

                                                        С уважение: Пенка Георгиева  

              Пациентски организации „Заедно с теб”

              Институт по иновации

              Асоциация Аутизъм

              НАС Национална Асоциация Саркоидоза България

             Национална Асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон

             Национална Асоциация по Срингомииелия

           Асоциация за репродуктивно здраве, бременност и грижи за децата „Усмихни се”

            Алианс на трансплантираните и оперираните АТО „Бъдеще за всички”

           Асоциация на пациентите със сърдечно-съдови заболявания

Декларация срещу дискриминацията „ПОГЛЕДНИ ОТВЪД ВЪНШНОСТТА НИ“

                                                          ДО

                                                          Президентът на Р. България

                                                          Министър-председателят на Р. България

                                                          Министерството на Здравеопазването

                                                          Комисия по здравеопазване - 43 НС

                                                          Национална здравноосигурителна каса

                                                          Национален съвет по цени и реимбурсирани  

                                                          на лекарствените продукти

                                                          Омбудсман на Република България.

                                                          Медиите

Декларация срещу дискриминацията „ПОГЛЕДНИ ОТВЪД ВЪНШНОСТТА НИ“

                                        Скъпи наши пациенти,

В България сме около 150 000 пациенти с псориазис и за съжаление, всеки от нас  ежедневно понася физически и психически страдания заради болестта. Много хора приемат псориазисът като кожен проблем, но всъщност това е сериозно системно възплатително заболяване.

Много от нас се чувстват неловко и се срамуват при общуването си с околните. За да не бъдем осъждани заради „дефектите“ по кожaта ни често го крием, страхуваме се да създаваме нови приятелства. Често нашият професионален живот е ощетен. Понякога крием болестта си от колегите.

Ние сме хора като всички Вас и искаме да се радваме на живота, като всички други.

Ходим на училище, в на работа, на пазар, имаме семейства, приятели и колеги, харесва ни да излизаме на дискотека, ресторант или през лятото да ходим на плаж. Нашият живот не е по-различен от вашия.

Единствената разлика е, че страдаме от болест, с която живеем ежедневно – псориазис. Псориазисът е автоимунно заболяване, чиито причини все още са неизвестни. Ние знаем, че никога няма да бъдем излекувани напълно. Независимо от етапа, на който се намира болестта, сме се научили, че трябва да живеем с нея цял живот.

Освен следите от болестта, които виждате по кожата ни, псориазисът е болест, която ни вреди вътре в организма, но ние това никога не можем да видим. Псориазисът не е толкова болест на кожата, а преди всичко заболяване на целия организъм, който обикновено е свръхинтоксикиран. Заболяването ни вреди и от социална гледна точка – най-вече в контактите ни с околните.

Ежедневно се срещаме с много хора, приятели, колеги или непознати. За съжаление, всеки от нас живее с някакъв лош спомен, от обида заради плаките, която го е белязала за цял живот. Сблъскваме се с различни ситуации – отказват ни маникюр, когато видят ръцете ни, прическа, масаж, срам ни е да ходим на басейн или плаж, защото ни гледат с подозрение и се шушка, а през лятото носим къси панталони и тениски, поне един човек в градския транспорт се пази със страх от нас да не се зарази.

Нуждаем се от Вашата подкрепа и помощ, защото имаме право на живот, както всички останали хора.

Отправяме към Вас апел, заедно да кажем СТОП НА ДИСКРИМИНАЦИЯТА на хората с псориазис и псориатични усложнения. Защото псориазисът не е заразна болест!

Да кажем СТОП НА ИЗОЛАЦИЯТА на хората с псориазис и псориатични усложнения. Не забравяйте, болестта не се предава при контакт от болен на здрав човек!

Отнасяте се с нас по естествен начин в работата, в училище, в козметичния салон или на басейна!

Погледнете заедно с нас ОТВЪД ВЪНШНОСТТА ни.

Както е казал Малкият принц – „Най-същественото е невидимо за очите. Най-същественото се вижда само със сърцето!“

                                                    Асоциация на хората с псориазис и
                                                    псоритични усложнения

В София се проведе първото уникално по рода си Shadow ревю „Погледни отвъд външността ми”

Сред присъстващите на първото, уникално по рода си модното ревю със сенки (Shadow) - "Погледни отвъд външността ми" бяха, както актрисата Биляна Петринска и светския PR специалист лорд Евгени Минчев, така и специалисти от модната индустрия и журналисти.

Организатор на ревюто, проведено в подкрепа на хора с псориазис с цел да повиши толерантността на обществото към страдащите от заболяването и неговите усложнения., бе Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения (АХППУ).

Водещата събитието Мария Силвестър разкри, че не професионални манекени, а хора с псориатични заболявания и техни близки от цялата страна са участници в ревюто с колекцията на Knapp. А идеята е първоначално дефилиране зад параван, като по този начин се виждат само сенките на участващите, след което те излизат пред него, за да разкрият себе си. Асоциацията в случая е, че хората с псориазис често са отхвърляни от обществото и поради това крият заболяването си, което не е просто козметичен проблем, а сериозно системно възпалително заболяване, което може да доведе до много тежки усложнения.

Дизайнерите на модната марка споделиха, че твърдо застават зад каузата и специално за участниците в ревюто са разработили колекцията от рокли, панталони, ризи, вдъхновени от идеята за разкриване на красотата, която всеки човек нови в себе си. Дрехите, типично в модерния стил на марката, умишлено не прикриваха засегнатите от псориазис части на тялото, а напротив – показваха смело какво е да живееш с тази болест.

Сред дефилиращите на подиума беше и най-младата участничка Нелина Николова (12 год. от Г. Оряховица), която отправи своя

апел към съучениците си - да не се страхуват от заболяването и, тъй като псориазисът не е заразен.

Всяка една от прекрасните и въздействащи дами участващи в ревюто, с неподправена искреност и чистосърдечност, разказа накратко за своето заболяване и за неговия отпечатък върху целия им живот-неразбиране, изолация, самота. Чрез ревюто със сенки те показаха, че често са отхвърляни от обществото и поради това крият заболяването си

Единственият представител на силния пол Ивайло Тодоров сподели, че от 2007 г. е с псориазис и го приема като неделима част от своя живот. Нещо повече хроничното, автоимунно заболяване дори го е променило в положителна посока и го направило по-спокоен,

по-стабилен и по-позитивен.

В края на събитието Ива Димова, зам. председател на „Асоциацията на хората с

псориазис и псориатични усложнения съобщи, че хората с псориазис ще изпратят „Декларация против дискриминацията на хората с псориазис в България“ до медиите и здравните институции с призив да се осигури достоен живот на пациентите у нас. Тя изпрати своето послание за толерантно отношение към хората с псориазис и призовава хората да погледнат отвъд външността им и да им подадат ръка, защото те са пълноценни хора, със своите радости, болки, таланти като всички останали.

--------------

Близо 150 000 души са с псориазис в страната. Само в 20% заболяването е наследствено. Заболяването не се причинява от

вируси или от бактерии и не може да се предаде при битов или социален контакт. Съществуват различни терапии на лечение, които позволяват на пациентите да водят нормален живот. Биологични средства, които повлияват на умерено тежки до много тежки форми на псориазис вече се прилагат и у нас.