Шесто лятно училище за ПИД

“Обучение на пациенти и родители на деца с първични имунни  дефицити”

 

 

Rosslyn Central Park Hotel, бул. Витоша 106, 1463София от 10.00ч до 16-00ч.

ПРОГРАМАЧас	Тема		Лектор
10.00-10.10	Откриване		Проф.д-р Е. Наумова
ПАНЕЛ I
10.10.-10.30	Експертен център за първични имунни дефицити /ЕЦПИД/ -актуално състояние.		Проф. д-р Е. Наумова
10.30-10.50	"Разумна употреба на антибиотици при ПИД -основни предизвикателства и проблеми"		Проф. д-р М. Мурджева
10.30-10.50	Стомашно-чревни проблеми при пациенти с ПИД.		Д-р Сп. Лесичкова
10.50-11.10	За какво да следим у дома при пациенти с ПИД		Проф. д-р Г. Петрова
11.10-11.30	Моногенни автовъзпалителни заболявания		Проф. д-р С. Стефанов
11.30-12.00		Дискусия и въпроси панел I (пациенти, лектори и експерти към ЕЦПИД)
12.00-12.30		В памет на Vicki Modell
12.30-13.30		ОБЯД
ПАНЕЛ II
13.30-13.50	Хранене при пациенти с първични имунодефицитни състояния.		Д-р Цветомила Христова
13.50-14.10	Как да отграничим симтомите на ПИД от други често срещани оплаквания		Доц. Д-р Сн. Михайлова
14.10-14.30	"Разумна употреба на антибиотици при ПИД -основни предизвикателства и проблеми"		Проф. д-р М. Мурджева
14.30-14.50	Препоръки за аксинопрофилактика при пациенти с ПИД		д-р Н. Гешева
14.50-16.00		Дискусия и въпроси панел II /пациенти, лектори и експерти към ЕЦПИД/ Дискусия и въпроси панел II /пациенти, лектори и експерти към ЕЦПИД/

  УМБАЛ "Александровска" ще отбележи Световната седмица на първичните имунни дефицити

 

В периода 22-29 април 2024г. Експертният център по редки болести – първични
имунни дефицити  към УМБАЛ „Александровска” в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” /Jeffrey Model Centers Network/ традиционно ще участват в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити /ПИД/. Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.

Инициативи:

На 20.04.2024г. от 10.00 до 16.00 ч. в Rosslyn Central Park Hotel /бул. «Витоша» 106, гр. София/ ще се проведе шестото лятно училище за родители на деца с вродени дефекти на имунната система. Входът е свободен.

В периода 22-26 април ще се проведе кампания с безплатни прегледи на лица от 0 до 60г., имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит:

§  Четири или повече отита в рамките на 1 година;

§  Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;

§  Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;

§  Две или повече пневмонии в рамките на 1 година;

§  Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;

§  Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи

§  Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;

§  Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;

§  Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия /сепсис, отравяне на кръвта/;

§  Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството;

Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-26 април.  Консултациите ще се извършват от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ /за деца и юноши до 18г./.

На 22.04.2024г. в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ ”Александровска”, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.

ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.

В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това в повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.

В Националния регистър фигурират 222 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 19 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина:

Facebook: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria /https://www.facebook.com/pidcenterbg/, тел.: +359877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com

Световната седмица на първичните имунни дефицити /ПИД/ е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Достъп до грижи за всички пациенти с ПИД навсякъде. Нека направим ранната диагноза и навременния достъп до качествено лечение реалност в световен мащаб”. Повече за Световната седмица на ПИД, тук:  www.worldpiweek.org