Осми февруари - Международен ден на хората с епилепсия

Хирургичното лечение се развива, но проблемите с достъпа до здравни, социални и образователни услуги остават

 

 

Цветелина Пенкова

През последната година има някои положителни промени за хората с епилепсия в България, но остават
нерешени редица проблеми, свързани с достъпа до лекарства, високоспециализирани изследвания, образование и социални услуги, споделиха пациенти и лекари по повод Международния ден на хората с епилепсия. В света над 50 милиона души са с тази диагноза

Като положително, през последната година, бе отчетено решението НЗОК да реимбурсира устройството за стимулация на вагусовия нерв при 10 пациенти с епилепсия над 18-годишна възраст годишно. Само за една седмица за процедурата са кандидатствали четирима пациенти, съобщи доц. Петя Димова, невролог в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и председател на Българското дружество против епилепсия. Основен проблем остава липсата на много лекарства, които семействата на хора с епилепсия са принудени да си набавят от чужбина, но пандемичната ситуация допълнително затруднява и тази възможност.

Затруднения има и в диагностицирането и проследяването на тези пациентите, каза Вска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия /АРДЕ/. За ЯМР-изследване те чакат минимум месец и понякога получават отказ, а в страната има хора с епилепсия, които от години не са преминавали ЕЕГ-изследване, което е недопустимо във века на телемедицината, посочи тя. Същевременно, деца и пациенти с епилепсия, които са преболедували Covid-19, често се оказват във влошено състояние, с епистатуси, което означава поредица от тежки епилептични пристъпи и e животозастрашаващо състояние.

Пандемията от Covid-19 се отрази много сериозно върху всички хора, но най-вече на хората, които имат някакво заболяване. СЗО определи 2021г. като ключова година за подобряване на услугите в сферата на психичното здраве. В състояние на повишена тревожност се отключват много страдания, включително релапси на епилептични прояви, и те трябва да бъдат адресирани много по-добре занапред", заяви доц. д-р Михаил Околийски, представител на СЗ за България, заяви доц. д-р Михаил Околийски, представител на Световната здравна организация за България.

Проблемът с достъпа на деца с епилепсия до образователната система също остава нерешен. Води се битка за всяко дете с такава диагноза, за да бъде прието в ясла, градина или училище, а родителите са обвинявани за „твърде амбициозни“. Така повечето родители са принудени да крият диагнозата на децата си, което освен че крие рискове за здравето им ги излага и на допълнителен стрес от вероятността да бъдат „разкрити“.

В социалната сфера, все още твърде бавно и трудно се случват нещата по отношение на социалните услуги.

„Целта на Министерството на труда и социалната политика /МТСП/ е социалните услуги за хората с увреждания, включително и с епилепсия, да минат на ново ниво – да станат по-достъпни и функционални. С новоприетия Закон за социалните услуги идва т.нар. заместваща грижа“, каза заместник-министърът на труда и социалната политика Адриана Стоименова.

Компанията за дистрибуция и логистика „Орбико България“ дари автомобил тип миниван за нуждите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дневния център „Безброй чудеса“ в София. В допълнение, компанията дарява сумата от 3000 лв., събрани от благотворителен базар за служителите, за закупуването на преносим апарат на електроенцефалограма /ЕЕГ/.

АРДЕ организира безплатни прегледи в отдалечени региони от страната със съдействието на медицински специалисти. Преносимият апарат за ЕЕГ изследване ще помогне тези инициативи да станат още по-полезни за хората, като позволи изследвания на място и проследяване в домашни условия. До момента по дарителствата сметка на АРДЕ са събрани 6066 лв. за закупуване на апарата. Желаещите да подпомогнат финансово каузата могат да дарят средства по дарителска сметка на АРДЕ: IBAN BG29STSA93000026565540.

През последния месец, над 140 милиона стъпки бяха изминати в рамките на международната кампания „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ – близо три пъти повече от заложената цел, показват резултатите на официалния сайт на инициативата 50millionsteps.org. Тя бе организирана от Световното бюро по епилепсия /IBE/ с дейности в над 140 държави по света, включително и у нас, в периода от 4 януари до 8 февруари. Заключителните стъпки по кампанията за България бяха извървени от Цветелина Пенкова, посланик в Европейския парламент на хората с епилепсия.