Родители купуват за децата си евтини лекарства за епилепсия (електроенцефалография)(електроенцефалография)от съседни страни

Децата с епилепсия също имат право на достоен живот

В страната болните с епилепсия са 70 -75 хиляди, от които малко над 30 хиляди са деца. В 30% от случаите  епилепсията е  тежка резистентна.

Веска Събева, председател на Асоциацията  на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), съобщи че  у нас не функционира нито един дневен център за деца с епилепсия, силно затруднен е и достъпът до специализирани социални услуги като консултация с психолог, логопед, социален работник. 

Тя съобщи още, че от 12 год. се борят със СОС за да  направят център за деца с епилепсия и общината все още не им е дала сграда.  

От АРДЕ алармираха, че с налучкване лекуват  децата си с епилепсия, защото това което трябва да се прави като контролни прегледи, изследвания не се прави изобщо.

Освен това 8-10 медикаменти като фенобарбитал, радедорм и др.,  които повлияват много добре хода на болестта при някои от децата с епилепсия, родителите са принудени да ги  купуват от Румъния, Турция, Гърция и Македония. Причината е, че те са по-старо поколение лекарства, евтини са и у нас вече не се внасят, тъй като българския пазар е много малък и много фармацевтични фирми нямат интерес към евтини медикаменти, поради финансова неизгодност за търговците.

Като парадокс тя определи и  липсата на лекари-диетолози, които да въведат добре познатата навън кетонна диета. За да я приложат, много хора с този проблем пътуват до съседни страни като Македония и Турция. При тази диета се изключва дадени храни, но ежедневно има изследване на кетоните особено при тежки резистентни епилепсии. У нас обаче трябва да има лаборатория, която да поеме тези изследвания, които трябва да се заплащат от НЗОК

И макар, че немска  клиника е заявила готовност да поеме за месец обучението на наш лекар, все още няма кой да поеме разноските му за пътя и престоя в Германия .. 

От АРДЕ настояват: броят на ЕЕГ изследванията (електроенцефалография) заплащани от НЗОК, да бъде увеличен, тъй като  се поемат само две от нея, а понякога се налагат  3-5 пъти годишно да се правят като цената  е около 50-80лв.;  периодът на достъп да е скъсен до новите медикаменти; реимбурсиране да има за по-скъпите изследвания и лабораторния контрол; срокът за одобрение на протоколите за скъпоструващи лечение да се намали; да се осигури възможност за социален асистент на децата с епилепсия; по тежките случаи-резистентна епилепсия  да влязат в диспансеризацията; държавата да създаде процедура за внос на евтини лекарства за лечение на епилепсия, търговски неизгодни за фирмите.Това са по-голямата част от исканията на АРДЕ, оповестени на пресконференция.

Обикновено хората теглят заем за да купуват лекарствата за епилепсия, а много често семейството е само от един родител, който сам гледа децата си и здрави и болни. Не може само с дарения да намираме лекарствата, здравната каса трябва да ги поема, смятат от асоциацията.

Открит остава обаче  въпросът за осигуряването на средства и механизми за заплащането на модерни помощни средства като каски за глава, системи за предупреждение по време на пристъп, електроди и импланти при хирургична интервенция.

Често родителите, които се грижат за такива деца остават без осигуровки, поради факта, че не работят, а се грижат за своите болни деца.А децата с епилепсия също имат право на достоен живот, заявиха категорично от АРДЕ.
Към момента около 22 хил. болни от епилепсия получават реимбурсирани лекарства на стойност 1.5 млн.лв.месечно.
------
Европейският ден на епилепсията се отбелязва на  13 февруари от миналата година.От това заболяване страдат 6 млн. души на Стария континент, а годишно се диагностицират около 300 000 нови случая.Причините за възникването на епилепсия могат да бъдат от най-различно естество и често остават неизяснени.