Стартира кампания „Заедно за здраво сърце“ в подкрепа на пациенти със животозастрашаващо сърдечно заболяване

Чрез национално проучване Фондация „От сърце“ ще изследва как живеят хората с хипертрофична кардиомиопатия

 

 

В началото на декември Фондация „От сърце“ и Bristol Myers Squibb стартира
информационна кампания „Заедно за здраво сърце“, насочена към хората с хипертрофична кардиомиопатия /ХКМ/. Основната цел е чрез специализирано национално проучване да се изследват нагласите и потребностите на пациентите с това заболяване, ще проследи какво лечение те използват в момента, до колко са информирани за новите терапии и с какви затруднения се сблъскват при достъпа до съвременни методи за лечение. Ще се изследва още откъде пациентите най-често черпят информация за заболяването си и на кои източници и специалисти имат доверие. Проучването ще определи и в кои области има недостиг на достоверни знания – например по теми като симптоми, лечение, хранене, физическа активност и генетичен риск. Ще се обърне внимание и на трудностите при намиране на вярна информация, честотата на лекарските прегледи и нивото на подкрепа от медицинските специалисти. Изследването ще покаже и кои фактори тревожат най-много пациентите – риск от внезапен инцидент, ограничения в ежедневието или несигурност относно бъдещето.

Резултатите от анкетите ще помогнат за създаването на национално ръководство за пациенти с ХКМ и за разработването на образователни материали в предпочитаните от тях формати като:

Ø  Онлайн;

Ø  Видео;

Ø  Печатни;

Ø  Срещи с лекари.

„Хипертрофичната кардиомиопатия е най-честото генетично предавано заболяване в областта на кардиологията, като засяга около 1 на 500 души в Европа“, казва Мая Пламенова, изпълнителен директор на Фондация „От сърце“.

„За съжаление, често това заболяване се диагностицира късно. Причината е, че липсва семеен скрининг, а симптомите са неспецифични и пациентите, и лекарите не могат да разпознаят симптомите навреме. Този вид заболявания са честа причина за развитие на сърдечна недостатъчност, внезапна сърдечна смърт и животозастрашаващи аритмии. Например, 22% от хората с хипертрофичната кардиомиопатия имат предсърдно мъждене, което е сред основните причини за инсулт. Много пациенти разчитат на непроверени източници и не са достатъчно информирани за съвременните възможности за лечение. Ако разберем къде е проблемът, ще може да работим за неговото решение. Когато говорим за такова тежко заболяване, информираността е от огромно значение. Призоваваме хората с хипертрофична кардиомиопатия да ни пишат, за да им изпратим въпросника, в който ще могат да споделят какви са най-големите трудности, пред които се изправят“, допълва тя.

Кардиомиопатиите често намаляват способността на сърцето да изпомпва кръв към тялото, което причинява увреждане на другите органи. Това води и до симптоми като задух, лесна умора, болка в гръдната кост, замаяност, като с времето могат да се влошат. Диагнозата се поставя след консултация с кардиолог, направена ехокардиография, а при необходимост и ядрено-магнитен резонанс на сърце. ХКМ се изявява по-често при мъже, отколкото при жени. Обяснението за този феномен може да е свързано със скрининговите програми, генетиката или хормоналната регулация. Жените се диагностицират в по-напреднала възраст и имат по-лоша прогноза, което предполага, че стратегиите за диагностика трябва да бъдат преразгледани. Най-честата проява на заболяването е през третото десетилетие от живота, но може да присъства на всяка възраст, от новородени до по-възрастни индивиди.

По думите на Пламенова, здравноосигурените лица над 18-годишна възраст, диагностицирани с „Обструктивна хипертрофична кардиомиопатия“ подлежат на диспансеризация до края на живота си. Диспансерните прегледи се провеждат два пъти годишно при кардиолог, като при всеки преглед специалистът трябва да прави ЕКГ, а ехокардиография – веднъж годишно. В много от случаите пациентите се подлагат на катетърна аблация или им поставят пейсмейкър, за да се овладеят последствията от хипертрофичната кардиомиопатия. Българските пациенти трябва да имат достъп до терапии, които ще забавят прогресията на заболяването и няма да се стигне до по-тежки хирургични интервенции. За да стане това обаче, самите пациенти трябва да са наясно с възможностите и активно да питат своите лекуващи лекари.

След приключване на проучването ще бъдат изнесени резултатите публично като надеждите са, че ще се изготви достатъчно информационни материали в полза на пациентите.

Повече информация за заболяването и предстоящите инициативи може да намерите на страницата на Фондация „От сърце“ – https://otsurce.com/ и на Фейсбук страницата „От сърце“.