Заболяването пулмонална хипертония се диагностицира късно

Заболяването като цяло е идиопатично с неизяснена етиология. То обхваща и много млади хора.

Характеризира се с невъзможност за извършване на нормални ежедневни дейности, включително къпане, почистване на дома и др. Изкачването на дори едно стъпало представлява сериозен проблем за хората с това заболяване, защото води до

задъхване, повишаване на сърдечния ритъм, задушаване и др. В крайна фаза на болестта устните и ноктите посиняват заради липсата на кислород.

Пациенти с пулмонална хипертония споделиха, че късно са диагностицирани тъй като ОПЛ не разпознават заболяването, тъй като симптомите му са сходни с тези за всички белодробни болести.

При това рядко заболяване без точна диагностика и адекватна терапия продължителността на живота е между 2,5 и 3,5 години, съобщи председателят на Асоциация „Пулмонална хипертония” Тодор Мангъров.

В момента у нас се лекуват 130 души с пулмонална хипертония. Твърде вероятно е броя на болните да надхвърля 300 души т.е. има едни 170 човека, които умират без да знаят от какво умират, подчерта той.

Трите центъра за лечение в страната за тези пациенти са Националната кардиологична болница, УМБАЛ „Св. Анна” и УМБАЛ„Св. Марина” във Варна. Положителното е, че НЗОК заплаща 4 медикамента за лечението им. Отрицателното е, че у нас липсва единствено лекарство, което се използва за терапията на хора, при които заболяването е в последна фаза.

Месец ноември е обявен за Световен ден за повишаване информираността на населението за рядката болест. В тази връзка Асоциация "Пулмонална хипертония" и Националният алианс на хора с редки болести, с подкрепата на Изпълнителна агенция по трансплантация стартират кампанията "Сини устни". Целта на инициативата е да се обърне внимание на заболяването и да се повиши информираността сред обществото. В кампанията известни личности като Елен Колева, Красимир Аврамов, Иван Динев – Устата и др. ще популяризират проблемите, свързани с пулмоналната хипертония.