четвъртък, 21 април 2016 г.

Световна седмица на първичните имунни дефицити




В периода 22-29 април 2016г., УМБАЛ „Александровска” ще отбележи Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), с партньорското участие на
Международната фондация „Джефри Модел” и Българската асоциация на хора с първични имунни дефицити.
ПИД се дължат на дефект в генетичните комбинации и спадат към т.нар. редки заболявания, чиято честота по дефиниция е по-малка от 1:2000 души. По данни на Националния регистър за имунни дефицити, диагностицираните пациенти с ПИД в България са повече от 200.
По повод Световната седмица на първичните имунни дефицити, в делничните дни между 22-29 април, хора, страдащи или имащи съмнение за първичен (вроден) имунен дефицит на тях или техните деца, ще бъдат консултирани безплатно и без направления от водещи имунолози и педиатри в:
Консултативния кабинет на имунологичната клиника на УМБАЛ «Александровска» (за лица над 18 години), от 12.00 до 15.00ч. Предварително записване и информация на тел.: 0877570898, между 9.00 и 17.00 ч.;
Клиника по педиатрия на УМБАЛ «Александровска» (за лица под 18 години), от 11.00 до 13.00 ч. Информация и предварително записване на тел.: 02/9230 309, между 8.00 и 15.00 ч.;
Препоръчително е да се консултират хора, при които е проявен някой от следните  белези, насочващи за наличие на имунен дефицит: 
-Четири или повече отита в рамките на 1 година;
-Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
-Приложение на антибиотици за два или повече месеци с незадоволителен ефект;
-Две или повече пневмонии в рамките на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни;
-Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
-Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи;
-Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
-Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
-Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
-Хронична диария с редукция на тегло;
-Повтарящи се вирусни инфекции;
-Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството.
През 2006г., в имунологичната клиника на УМБАЛ "Александровска" е създаден български регистър на пациентите с ПИД, който работи по утвърдени алгоритми за диагностика и лечение на пациенти с ПИД, разработени на база на европейските и световни препоръки (ЕSID и PAGID). В момента общият брой на регистрираните пациенти наброява 164 човека. Клиниката по клинична имунология е единствената в страната за лечение на пациенти над 18г. възраст с ПИД. Въпреки голямата информираност на обществото, лечението е затруднено поради забавяне в диагностиката. По тази причина в УМБАЛ „Александровска“ бе изграден Експертен център, в който се диагностицират, лекуват и проследяват пациентите с имунодефицитни заболявания. Центърът е създаден към имунологичната клиника на болницата, като част от стремежите на екипа са да предотвратят усложненията при пациентите с първични имунни дефицити и да се подобри качеството на техния живот.
Глобалната кампания за повишаване на информираността по въпросите на първичните имунни дефицити се провежда от 2011 година под мотото: „Тествай – Диагностицирай – Лекувай“. Тази година акцентът е върху: „ПОДОБРЯВАНЕ НА ДОСТЪПА ДО ОПТИМАЛНИ ГРИЖИ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ С  ПЪРВИЧЕН ИМУНЕН ДЕФИЦИТ“.
Световната седмица на ПИД  се отбелязва всеки април с подкрепата на световната мрежа от организации за първични имунни дефицити, с цел да се обединят всички активни групи в областта и да се засили влиянието на техните дейности на местно ниво. По този повод, Функционалният експертен център „Джефри Модел” към УМБАЛ „Александровска“ организира в периода 15-16 април 2016 г. първото по рода си Лятно училище по първични имунни дефицити в курорта Цигов Чарк

Няма коментари:

Публикуване на коментар