Българското Дружество по
Невромускулни Заболявания (БДНМЗ) и Пациентска Асоциация по Невромускулни
Заболявания (БАНМЗ) организира „Ден на отворените врати”. Целта е да се повиши обществената информираност и да се насочи
вниманието към проблемите и предизвикателствата, свързани с диагностицирането, лечението и рехабилитацията на
пациентите с болестта на Помпе.
Кампанията ще се проведе в големите градове в страната – София, Пловдив, Стара Загора и Варна.
Прегледите ще се
извършват в следните здравни заведения и с предварително записване на телефони:
София – УМБАЛ
„Александровска“тел. 0899 924 409
София – УСБАЛ„Свети Наум“
тел. 02/9702189, 02/9702151
Пловдив- МЦ „РареДис“,
тел. 032/575 797
Стара Загора – Медицински
Факултет към Тракийски университет , тел.0887 587 361
Варна – УМБАЛ„Света
Марина“,1 Клиника по невр. болести, тел. 052/978 242, 0888 546 585
Болестта на Помпе е е прогресиращо, мултисистемно,
инвалидизиращо и живото-застрашаващо невромускулно заболяване, Клиничните
картина включва следните симптоми – прогресираща мускулна слабост, чести
дихателни инфекции и дихателна недостатъчност в по-късните стадии.
Заболяването е с разнообразна проява - от бърза с
агресивно прогресиращ ход, който обикновено е с фатален край до едногодишна
възраст, до постоянно,но бавно прогресиращо заболяване, водещо до значителна
инвалидизация и често преждевременна смърт. Данните за честотата на
заболяването варират между 1:40,000 до 1:300,000.Най - честа е формата след една годишна възраст, като тежестта на симптомите при деца и възрастни не зависи от възрастта на
пациента, а от продължителността на
симптомите преди поставянето на диагнозата, което прави ранната диагноза изключително необходима, както и незабавното
започване на заместителна терапия с цел постигане оптимален резултат от
лечението.
.
Няма коментари:
Публикуване на коментар