сряда, 9 април 2014 г.

15 Април – Международен ден на болест на Помпе



Българското Дружество по Невромускулни Заболявания (БДНМЗ) и Пациентска Асоциация по Невромускулни Заболявания (БАНМЗ) организира „Ден на отворените врати”. Целта е да се повиши обществената информираност и да се насочи вниманието към проблемите и предизвикателствата, свързани с диагностицирането, лечението и рехабилитацията на пациентите с болестта на Помпе.
Кампанията ще се проведе в  големите градове в страната – София, Пловдив, Стара Загора и Варна.
Прегледите ще се извършват в следните здравни заведения и с предварително записване на телефони:
София – УМБАЛ „Александровска“тел. 0899 924 409
София – УСБАЛ„Свети Наум“ тел. 02/9702189, 02/9702151
Пловдив- МЦ „РареДис“, тел. 032/575 797
Стара Загора – Медицински Факултет към Тракийски университет , тел.0887 587 361
Варна – УМБАЛ„Света Марина“,1 Клиника по невр. болести, тел. 052/978 242, 0888 546 585
Болестта на Помпе е е прогресиращо, мултисистемно, инвалидизиращо и живото-застрашаващо невромускулно заболяване, Клиничните картина включва следните симптоми – прогресираща мускулна слабост, чести дихателни инфекции и дихателна недостатъчност в по-късните стадии.
Заболяването е с разнообразна проява - от бърза с агресивно прогресиращ ход, който обикновено е с фатален край до едногодишна възраст, до постоянно,но бавно прогресиращо заболяване, водещо до значителна инвалидизация и често преждевременна смърт. Данните за честотата на заболяването варират между 1:40,000 до 1:300,000.Най - честа е формата след една годишна възраст, като  тежестта на симптомите  при деца и възрастни не зависи от възрастта на пациента,  а от продължителността на симптомите преди поставянето на диагнозата, което прави ранната диагноза  изключително необходима, както и незабавното започване на заместителна терапия с цел постигане оптимален резултат от лечението.
.

Няма коментари:

Публикуване на коментар