Translate

понеделник, 1 април 2019 г.

Пловдивчанка с рядко заболяване издаде книга за чудеса


Авторката подпомага каузата за борбата с наследствения ангиоедем

С книгата си „Малки разкази за чудеса и изцеления” пловдивчанката Йорданка Петкова съчетава двете си „любови”: диагнозата на рядкото заболяване наследствен ангиоедем и Божиите чудеса, които се случват ежедневно, съобщава ВИП Комюникейшън.
20 процента от продажбата на всяка книга са за каузата на тази диагноза, категорична е авторката, която е председател на  Асоциация НАЕ (наследствен ангиоедем). 
 От детска възраст Йорданка Петкова  страда от много рядката  диагноза наследствен ангиоедем (НАЕ). С напредването  на възрастта осъзнава сериозността на болестта и нейният  живот се подчинява на „капризите й”.
В семейството  на Йорданка  потърпевши от болестта  са баба, леля , баща (които вече не са между живите) и единият от синовете й. Трудностите и болката, с които се сблъсква през всичките години я кара да се отдаде на каузата  за редките болести и най- вече  наследствения ангиоедем. Преди  единадесет години заедно със пациенти и приятели основават Асоциация НАЕ и повеждат битка със системата. Успяват,  въпреки скъпоструващата терапия, да  убедят Министерството на здравеопазването и касата за сериозността на тази диагноза и високия й процент смъртност.  До ден днешен не спират да се занимават с информираността на обществото и да се справят с препятствията и трудностите, които се изпречват пред болните.
Йорданка посвещава живота си в полза  не само на хората с редки диагнози. Освен, че оглавява Асоциация НАЕ (наследствен ангиоедем), тя е и координатор на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и представител на Конфедерация  защита на  здравето (КЗЗ).
От няколко години  приема за себе си и още една кауза: да  събира и издава истински
истории за чудеса, изцеления и мистики. Самата тя твърди, че не  е писател, но странните случки, с които се сблъсква и чува,, я провокират към тази нейна идея.
С книгата си „Малки разкази за чудеса и изцеления” съчетава двете си „любови”: диагнозата наследствен ангиоедем и Божиите чудеса, като двайсет процента от продажбата на всяка книга са за каузата на тази диагноза.
/можете да поръчате  книгата  на тел. 0878 518267/

Няма коментари:

Публикуване на коментар