Децата с епилепсия са с ограничен достъп до здравни услуги

Стигмата ще лиши децата с епилепсия от правото им на училище и на работа

На специална пресконференция по повод Световния ден за информиране на хората за епилепсията и подкрепа на страдащите от това заболяване - 26 март, Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) заяви:

-Стигмата е толкова голяма, че ще лиши децата с епилепсия от правото им на училище и на работа. Има млади хора, които работят благодарение на Националната програма за трудова заетост за хора с епилепсия, а не защото работодателите са отворили своите врати и наемат такива хора. Потребностите на тези хора не са се променили през годините. Основната им потребност - да бъдат напълно включени в обществото, все още не е задоволена.

Според участниците в пресконференцията най-непроменена остава образователната система. И това, което се е случвало преди години, а именно децата да бъдат изолирани, продължава да е така. Учителите все още нямат капацитета на помагащи професионалисти -  те все още не знаят каква е тяхната задача.

По думите на Събева за хората с епилепсия и други увреждания проблемите при медицинските услуги, които са скъпи за тях, са  свързани с бедността, а в образованието с непълното им включване в обществото.Само 11 000 от 21 000 деца с епилепсия в страната ходят на училище. Причината е основно в липсата на информация, тъй като ученици и учители не знаят как да реагират при пристъп. Но има учители, които са заявили желание да бъдат обучени как да реагират при епилептичен пристъп на дете, как да поставят лекарство. В рамките на техен проект са обиколени 36 училища във Велико Търново, Монтана, Мездра, Пловдив, Бургас, Варна, Сливен и др.

„Така че според мен от там трябва да се започне в работата по преодоляване на проблемите, защото липсата на такива умения на учителите естествено спира приема на деца с епилепсия в училищата. Учителите не се чувстват сигурни и спокойни, когато имат такова дете в класа си. Страхът е огромен“, сподели тя.

В изпълнение на проекта – „Равни шансове за деца и младежи с епилепсия и техните семейства“ са проведени две анкетни проучвания, /обхващащи над 370 души/ сред две целеви групи: родители на деца с епилепсия или с увреждане под 18 години, лица с епилепсия или с увреждане в трудоспособна възраст (над 18 години).

Данните сочат - достъпът на децата до здравеопазване е ограничен поради: високи цени (73%) и липса на някои лекарства (48%); ограничени финансови възможности за закупуване на лекарства (71.08%); липса на достъп до специалисти за периодични консултации с лекари (72.62%); определянето на вида и степента на увреждане на децата до 16-годишна възраст (72%); за диагностика и лечение на неговото заболяване в населеното място, където живее семейството (37%) , в училище, (53%).

Нуждите в сферата на образованието за подобряване на достъпа до тази система са: да се увеличи интеграцията на децата в училище (78%) чрез по-добро прилагане на закони; да се преодолеят трудности при записване в училище (51%), участие на ресурсен учител, логопед, социален работник, психолог, медицинска сестра и др. (52%); да се осигури достъпна среда (52%), наличие на гъвкава учебна програма (самостоятелна, индивидуална, дистанционна или комбинирана) (66%).

Социалните услуги са друга сфера, в която има спънки пред хората с увреждания: тези услуги трябва са за социализиране на децата чрез общуване с всички деца от общността (66%); трябва да се увеличи достъпа до лагери, екскурзии (53%); трябва да се подобри предоставянето на качествена услуга „личен асистент“ (46%); чрез създаване на по-добра законова база – например, отделен закон за личната помощ (72%).

При достъпа на родителите до пазара на труда също има проблеми: трябва да се подобри заетостта, тъй като 90% от родителите желаят да работят, за да издържат себе си и детето си, да се развиват професионално; 1/3 от тях страдат от липса на самочувствие и мотивация за търсене на работа, а 73% не работят, защото се грижат за детето; липсва подходяща за тях работа, с гъвкав режим, които да позволяват грижа за детето и професионално развитие; съществува стигма и работодатели не наемат  хора, чиито деца имат увреждане (94%).
Наличието на проблеми в образованието за децата с епилепсия се потвърждават и от анкета на Световното бюро по епилепсия и Световната лига за борба с епилепсия в нашата страна. Преподавателите в България не знаят как да работят с децата с епилепсия в училище, а 91% от тях смятат, че образованието относно това заболяване е на недостатъчно ниво, показват основните изводи в нея. До момента тя е проведена сред 190 преподаватели в детски градини, училища за основно и средно образование в цялата страна.

 Независимо от възрастта, трудовия стаж и пол 53% заявяват, че това е болест на мозъка. Много малка част мислят, че това е психично заболяване. Около 54% свързват пристъпите с така наречените „Гранд мал“ пристъпи, които действително предизвикват страх и неприятно усещане. Около 59% са се сблъсквали в своя професионален стаж с дете или младеж с епилепсия.

Преподавателите са заявили готовност да приложат медикамент в случай на необходимост, но понеже нямат необходимата подготовка голяма част от тях биха се включили в обучение, как да бъдат в помощ на човека с епилепсия.

Голяма част от преподавателите казват, че могат да се справят с човек, който получава епилептичен припадък, но същевременно не правят разлика между различните видове пристъпи.

Преподавателите не са запознати с психо-социалното и емоционалното състояние на децата и младежите с епилепсия. Те смятат, че децата/младежите с епилепсия имат същото качество на живот, както другите, нямат психологични проблеми, нямат проблеми при интеграцията, не са жертва на тормоз. За съжаление това не отговаря на истината.

Половината от анкетираните отговарят, че няма проблем хората с епилепсия да се женят, да имат деца, да работят - 53% отговарят, че биха наели на работа човек с епилепсия. 93% отговарят, че биха разрешили на детето си да общува и играе с дете с епилепсия, но на въпроса дали биха разрешили на детето си да се ожени за човек с епилепсия  54% отговарят с  „не знам”,  а 32% с „не” и само 14% с „да”.