понеделник, 8 май 2017 г.

На 8 май стартира информационната седмица за ревматичните заболявания у нас



Поредица от събития и инициативи включва Информационната седмица за ревматични заболявания в България, която ще се проведе от 8 до 14 май 2017 г

Организатор на проявите е Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ).

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец.тъй като официална статистика до момента няма. Сред най-често срещаните ревматични заболявания са ревматоиден артрит (РА), болест на Бехтерев, псориатичен артрит,  лупус, синдром на Сьогрен, склеродермия, фибромиалгия, реактивен артрит. От тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже : жени е 40% към 60%.
Основните проблеми, които срещат хората с тези заболявания в страната, са липсата на специалисти и социална подкрепа, както и затруднен достъп до адекватно лечение. В България има само около 100 практикуващи ревматолози. В Монтана, Разград, Хасково, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник и Кюстендил няма нито един. Детските ревматолози са 11, като 7 от тях работят в София. Това забавя поставянето на диагноза, понякога с 10 години, а това води до усложнения и инвалидизиране на пациентите.
На 8 май информационната седмица стартира със семинар, с участието на Гергана Радович, на тема „Автоимунните заболявания – присъда или възможност да се погрижим за себе си“.
За 10 май, Международния ден за информиране за заболяването лупус, е предвидена дискусията „Необикновеният живот с рядко заболяване в България“, посветена на предизвикателствата, пред които се изправят всеки ден хората, болни от лупус*. По време на нея ще бъдат представени за първи път и две видеа, заснети специално за международния ден, които разказват от първо лице историите на две млади момичета, които водят битка с болестта. Точно в 20:00 часа същия ден, един от символите на София – НДК, ще грейне в лилаво, международния цвят на лупуса, като знак на съпричастност с каузата. От ОПРЗБ канят всички желаещи в 20:00 часа пред Централния вход на НДК, за да се снимат и подкрепят по този начин болните от лупус.
На 12 май целият свят ще отбележи Световният ден за информираност за заболяването фибромиалгия. Датата съвпада с рожденият ден на Флорънс Найнтингейл, британска медицинска сестра, която поставя основите на професионалната сестринска грижа. На 40-годишна възраст тя заболява от фибромиалгия. При фибромиалгията болните изпитват силни болки по цялото тяло и смазваща умора, без да има видима причина за това. Специфично за болестта е, че болка може да се усеща във всички части на тялото. Понякога болките са толкова силни, че за болния стават непоносими съвсем обикновени неща - работа, домакински задължения, дори разходка. Фибромиалгията се среща десет пъти по-често при жените, отколкото при мъжете. Засяга предимно жени в активна възраст, между 20 и 50 години. Хората, които страдат от ревматично заболяване като лупус, ревматоиден артрит или болест на Бехтерев са по-склонни да развият и фибромиалгия. Заболяването засяга средно от 3 до 6 % от световното население. Диагностицира се изключително трудно. Диагнозата се поставя като се изключат различни заболявания, които протичат със сходни симптоми. Няма яснота за броя на страдащите от фибромиалгия в България.
------
*Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 хил. души. В България той е включен в списъка с редки заболявания. Честотата му е под 50 случая на 100 000. Един от най-големите проблеми при лупуса е, че симптомите са много разнообразни - може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност – и по тази причина е много труден за разпознаване. Затова го наричат Великият имитатор. Окончателно излекуване, както при повечето равматични, автоимунни състояния няма, целта е да се постигне ремисия и да се предпазят органите от по-нататъшно увреждане.



Няма коментари:

Публикуване на коментар