четвъртък, 11 май 2017 г.

Диагностицирането на лупус се бави от 6 до 10 години



От ляво Миглена Иванова

Никой не е застрахован от лупус, от него са засегнати и известни певци като Сийл, Лейди Гага, Тони Бракстън, Пола Абдул, Селена Гомес и вече покойният Майкъл Джексън.  
Миглена Иванова, която живее с лупус и открито разказва за своето заболяване обясни, че неслучайно лупусът е наречен „Великият имитатор”. Това системно автоимунно заболяване може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Обикновено първите симптоми са болки в мускулите и ставите, висока температура, кашлица и тогава започва безсмислено изписване на антибиотик. Но болките продължават, придружени от хронична умора, понякога от косопад и обриви по кожата. Малко са лекарите, които биха свързали всички тези симптоми, за да стигнат до диагнозата лупус. Затова диагнозата се забавя с години. Аз чаках близо 5 г., докато разбера, че имам лупус, като един месец дори живях и с ужаса от диагнозата рак на бъбрека, сподели тя.
„Късното поставяне на диагнозата е проблем при всички ревматични заболявания, заяви Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ).
По данни от европейски изследвания диагностицирането на болестта на Бехтерев се забавя средно с 10 години, ревматоидния артрит – с 2 г., лупуса – от 6 до 10 г., псориатичния артрит – с 5 г. Това е огромен проблем за хората с ревматични заболявания, защото липсата на навременно и адекватно лечение води до тяхната инвалидизация. Когато обаче се лекуват навреме, изобщо не се стига до инвалидност или тя се отлага далеч във времето.” 
------
Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 хил. души. В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания.
Честотата му е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души.
Все още не са известни причините за отключването и развитието на болестта. Установено е, че болестта е генетична, но съществуват и други фактори за отключване на лупуса: слънчевата светлина, стресът, хормоналния дисбаланс, цигареният дим, някои лекарства, инфекциозни агенти и други.
На латински лупус означава вълк -заради лезиите по лицето, които напомнят ухапване от вълк. Но и заради спецификата на заболяването: собствените ни антитела безжалостно атакуват здравите клетки в тялото. И понякога ги унищожават напълно.
Окончателно излекуване от лупус няма. Диагнозата е доживотна. Целта е да се постигне ремисия и да бъдат предпазени органите от увреждане Лечението на лупус често изисква усилията на мултидисциплинирен екип: ревматолог, клиничен имунолог, нефролог, кардиолог, хематолог, дерматолог, невролог, ендокринолог и други. След поставянето на диагнозата лекарят и човекът с лупус съвместно трябва да разработят план за лечение, базиран върху: активност на заболяването, вид, възраст, пол, общо здравословно състояние (здравен статус), симптоми и начин на живот.
Заболяването засяга преди всичко млади жени. То се среща 8 пъти по-често при жените, но понякога поразява и деца, както и хора на всякаква възраст.
Основни проблеми на хората с лупус в България са липсата на информация и трудният достъп до специалисти, които са малко на брой и неравномерно разпределени. На практика в България такова нещо като мултидисциплинарен екип няма. Болните са принудени да ходят от кабинет на кабинет. Ако изобщо бъдат диагностицирани. Засега НЗОК покрива 100 % само биологичната терапия за заболяването. Останалите медикаменти хората си плащат сами. Понякога доплащането стига от стотици до хиляди лв. на месец, което е непосилно за много от пациентите.

 

Няма коментари:

Публикуване на коментар