Translate

сряда, 3 декември 2014 г.

Пациенти и пекари настояват за регистър на редките болести



Той трябва да се създадат максимално бързо, за да може всички болни да бъдат проследявани. навреме да се поставя диагнозата и да се стига до бързо лечение. В момента у нас има 14 действащи епидемиологични регистъра за редки болести, 7 от
които се поддържат от Института за редки болести. По думите на проф. Румен Стефанов, експерт по проблемите на редките болести, декан на Факултета по обществено здраве в Медицинския университет в Пловдив, у нас засегнатите от редки болести са около 400 хил. души.
Засега са известни между 5 хил. и 8 хил. редки болести.
Сред проблемите, с които се сблъскват хората с редки болести, са забавената диагноза (често поставянето й отнема 8-10 години), липсата на лечение или прилагането на неподходящо, отсъствието у нас на специализирана рехабилитация и интеграция и слабата информираност за редките болести сред медицинските специалисти и обществото.
В Наредба №38 на МЗ, която определя списъка на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК плаща напълно или частично, през 2011 г. бяха включени 28 редки заболявания. За тях НЗОК е платила над 31,6 хил. лв., което е 6,03% от перото за медикаменти. А през т.г. за лечението на 36 редки болести ще се платят 74,5 млн. лв., или 7,81% от всички разходи за лекарства.
МЗ не осигурява нужните количества фактори за кръвосъсирване, заради което през миналата година починаха трима души, сред тях и дете на 10 г. До това се стигна, защото се правели икономии, само че по този начин ние се влошаваме, което пък след време ще натовари социалното министерство, защото няма да сме трудоспособни, алармираха пациенти.

Няма коментари:

Публикуване на коментар